"Acabar con el que sufre no supone terminar con el sufrimiento"

  • Los profesionales de cuidados paliativos defienden este tipo de tratamiento como una verdadera solución frente a la eutanasia, que acaba con la vida de raíz en lugar de atajar el dolor del paciente.

  • En nuestro país, las unidades y recursos de este tipo sólo cubren a un 50% de los afectados. Se trata de entes gestionados en su mayoría por la sanidad pública o concertada.

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Una mujer que abandonó a sus hijos cuando todavía eran niños decidió pedirles perdón antes de morir. Un forofo del Atlético de Madrid consiguió conocer a los jugadores de su equipo favorito, que le regalaron una camiseta, cuando la enfermedad aún no le había vencido. Un hombre vivió toda su vida sin valorar las cosas pequeñas y descubrió la belleza de la existencia cuando le diagnosticaron un cáncer.

Son sólo tres de entre cientos de historias de las que los profesionales de los cuidados paliativos han sido testigos en las decenas de centros y unidades multiprofesionales a este efecto que existen en España, y que suponen una alternativa para aquellos enfermos terminales que se niegan a someterse a una eutanasia -un método que, en nuestro país, sigue siendo un delito, a diferencia de países como Bélgica, Holanda o Suiza-.

Los médicos, psicólogos y asistentes sociales que trabajan en este ámbito defienden que los cuidados paliativos son la solución más civilizada para asegurar al enfermo una calidad de vida decente hasta el momento de su fallecimiento. Se basan en que "una persona con ilusiones en su vida no se quiere morir" y en que es mejor paliar el dolor del enferm antes que directamente dejar que éste muera.

"Acabar con el que sufre no supone terminar con el sufrimiento", argumenta el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECP), Álvaro Gándara del Castillo. "Hay otras herramientas que garantizan que esa persona tiene calidad de vida y que le permiten aprovechar todo ese tiempo que le queda. Precisamente cuando te diagnostican una enfermedad terminal es cuando más cosas quieres hacer: despedirte de tus hijos, reunirte con esa persona con la que nunca hablaste, incluso casarte... Eso lo puedes conseguir si no tienes dolor", explica.

Con una experiencia de décadas a sus espaldas, Gándara del Castillo asegura no conocer ni un solo caso de un paciente que quiera morirse "de entre el millar de personas que hemos atendido". Cuando un enfermo irreversible se plantea la opción de la eutanasia, según asegura, necesita que alguien le escuche. "No se trata de prolongar la supervivencia de forma inútil. Los pacientes no quieren morir, pero tampoco sufrir. Si un paciente te pide la eutanasia es que está sufriendo, y para eso hay que sentarse con él, trabajar, ayudarle, ponerle un analgésico potente y que un psicólogo le atienda desde este punto de vista", expone.

De la misma opinión es Javier Rocafort, doctor del centro de cuidados paliativos Laguna de Madrid,que defiende los cuidados paliativos como una herramienta que, además de evitar el sufrimiento físico, da "calidad de vida" y permite que tanto pacientes como familias "sean capaces de disfrutar" hasta el momento de la muerte del afectado. "En la vida ocurre como con los libros y las películas: si les quitamos el último capítulo, se nos quedan cojos. Muchas veces, al final de la vida ocurren cosas que hacen que ésta merezca la pena, pero lo que hace falta es que esto no ocurra en un contexto de sufrimiento, sino en uno que sea lo más parecido a la felicidad y a la calidad de vida".

Rocafort encuentra lógico que una persona que sufra quiera morir. Los profesionales de los cuidados paliativos están ahí para paliar ese dolor físico y facilitar una transición psicológica y social suave. En este punto tendrá una importancia capital la familia del paciente que, como explica Gándara del Castillo, hará que el enfermo se sienta "muy seguro" al tener a un pariente como cuidador y garante de su bienestar.

En el caso de las personas sin familia, "existe una escala de centros, cada uno adaptado a las necesidades de los pacientes. Son lugares muy confortables, con profesionales con conocimientos avanzados, donde los enfermos pueden estar meses hasta que fallecen". El deseo de morir, en esa situación, cada vez será más extraño, ya que el paciente se sentirá "cuidado y apoyado", según el presidente de la SECP.

Atención médica, psicológica y familiar

Los cuidados paliativos abarcan desde una inyección de morfina hasta una charla con la familia. Son una disciplina muy amplia que no tiene como objetivo alargar la vida, sino "ensancharla", como concreta Gándara del Castillo, que asegura que "tampoco la alargan inútilmente, como puede pasar en algunas disciplinas médicas que se encarnizan con el paciente a costa de que viva tres semanas más". "Lo importante es la calidad de vida", agrega. En estas unidades, los enfermos registrarán su historia clínica completa y su sintomatología, pero también se valorarán los medios familiares y sociales de los que disponen, se calibrará la posibilidad de ser atendidos en un centro o en su propia casa y se estudiará la mejor manera de conducirles por este duro proceso. Los cuidados, como explica Rocafort, pilotarán sobre tres pilares básicos: aliviar los síntomas, conseguir una comunicación adecuada y facilitar el apoyo de la familia.

Desde el punto de vista físico, existe una "absoluta garantía" de que el dolor podrá aliviarse, bien a través de analgésicos, bien por medio de la sedación paliativa. Una vez controlado el sufrimiento más palpable, habrá que abordar el estado psicológico del enfermo. "El principal mandamiento aquí es no engañar a nadie. Cuando hay que comunicar las cosas, lo hacemos, pero con un determinado procedimiento que no haga daño. No hay que decir todo de golpe y no prestar atención al entorno. Hay que ir valorando qué puede asumir el paciente", considera el médico del centro madrileño. Un caso paradigmático sería el de los niños, que curiosamente "se adaptan mucho mejor que los adultos a las enfermedades avanzadas".

En este proceso tendrá una gran importancia, según Rocafort, la llamada"terapia de la compasión", que consiste no en compadecerse del paciente, sino "de padecer con él, de ponernos en su lugar y de utilizar la empatía para conocerle desde dentro e intentar ayudarle".

Sólo un 50% de cobertura en España

Recurrir a los cuidados paliativos resulta, objetivamente, más barato, porque gran parte de los pacientes que los utilizan acaban siendo trasladados a sus domicilios para fallecer en ellos y ser cuidados por sus familias. Se evita, así, un ingreso en el hospital más. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos denuncia, sin embargo, que la sanidad pública les tiene "absolutamente en desconsideración".

"La cobertura sólo es del 50% en España, y así es normal que se pida eutanasia. También hay muchas diferencias entre regiones: en Cataluña están muy desarrollados y en otras muy poco. Dependemos de que el consejero o el director de hospital de turno dediquen recursos a los cuidados paliativos", expone Gándara del Castillo.

A día de hoy, según los datos de la organización, las unidades de cuidados paliativos en nuestro país se sitúan entre las 420 y los 430,"cuando haría falta llegar a 700 recursos para alcanzar el 100% de cobertura". La mayoría de estos centros o unidades especializadas son públicos o concertados. La sanidad privada, en cambio, apenas dedica espacio a ellos, y son bien las Administraciones, bien las ONGs u órdenes religiosas, los que prestan este tipo de cuidados de manera general.