"Nunca creí que querer podría doler tanto"

Álex tiene cinco años. Nació prematuramente, a las 35 semanas, pero el mayor escollo al que se enfrentó todavía en el vientre de su madre fue a la falta de oxígeno. El hecho afectó a su cerebro lo que le obligó a estar casi dos meses ingresado en la UCI del hospital Xeral de Vigo.

Al mes de haber tenido a su hijo, sus padres tuvieron que escuchar un duro diagnóstico: Álex sufría leucomalacia periventricular con tetraparesia espática, la enfermedad supondría que el niño tendría problemas en el desarrollo de su sistema nervioso.

"Nunca te crees que te va a pasar a ti", nos cuenta su madre, Vanessa Álvarez, recordando ese momento. "Sientes impotencia porque lo que te explican no lo entiendes y lo más duro fue asimilar todo esto y aceptar que tienes un niño que jamás será un niño como los demás".

Vanessa y su marido tuvieron que asumir que su hijo tenía una minusvalía psíquica y física del 87%: "Fue muy duro, nuncacreí que querer podría doler tanto".

Tras conocer la noticia, tratar de seguir adelante era el siguiente paso de un camino que, asegura Vanessa, está plagado de alegrías. "Es un niño que enseña su sonrisa desde que se levanta hasta que se acuesta, eso fue lo que nos dio fuerzas a todos para seguir, no podíamos permitir estar mal con todo lo que la vida le robó al niño".

Tal y como relata esta madre "cambiaron el chip" y emprendieron su propia lucha. Llamaron a muchas puertas y buscaron consuelo y consejo en padres que habían pasado por momentos similares. Pasaron los años y Álex celebraba su cuarto cumpleaños cuando propusieron a sus padres pedir ayuda a través de la Red. Surgía una página dedicada a contar los avances del pequeño llamada, en honor a esa alegría que desprende todos los días el niño, lasonrisadealex.

"Al principio yo estaba temblando, no entiendo mucho de internet y pensé que la gente no creería nuestra historia ya que hay mucha estafa por aquí", recuerda Vanessa, "pero empezaron a surgir comentarios preciosos, todos llenos de amor y de fuerza, personas maravillosas que ocupaban parte de su tiempo en dedicarles unas palabras a mi hijo, para mí fue alucinante".

Gracias a la ayuda desinteresada de muchas personas y a acciones como la del deportista Alfredo Ferreiro Deaño que vende sus kms solidarios o a Edades Vigo Serv que da masajes a favor del chaval, la familia de Álex pudo someter al niño a una operación el pasado año en Madrid con el método Ulzibat.

"Cada operación cuesta 4000 euros y se va repitiendo según el crecimiento y el avance del niño" explica Vanessa y continúa ilusionada: "Álex tenía pie equino y retracción de rodillas, le desapareció casi por completo, cuando vimos que tocaba el suelo con sus piececitos casi nos morimos de la alegría, se nos abrió el cielo y nos dijimos que teníamos que continuar, aprovecharnos de la ciencia hasta donde se pudiera".

Pero hay un problema y es aquí donde a Vanessa se le borra la sonrisa, ninguno de estos tratamientos los cubre la seguridad social. "No se puede consentir que estos niños tengan la posibilidad de mejorar su calidad de vida si tienes dinero, pero si no lo tienes ¿qué ocurre?. Es tremendo la verdad".

Ahora el pequeño acude a una clínica en Santiago donde todos los días es sometido a varias terapias aunque el sueño de sus padres es operarle para conseguir normalizar sus extremidades superiores. La última idea para conseguir financiación para la intervención ha sido la de hacer un libro de cuentos coordinado por el escritor gallego Enrique Sánchez Sotelo cuyos beneficios irán a destinados al niño.

"Hay muchas terapias geniales pero no puede acceder a ella quien lo necesita", lamenta Vanessa, "mi marido está en el paro, con tres hijos y yo dedicada a ellos, es imposible costearnos los tratamientos que queremos darle a nuestro hijo para mejorar su calidad de vida pero yo no me voy a rendir, soy demasiado cabezona".

Si quieres ayudar a Álex puedes hacerlo a través del número cuenta de Caixa Nova 2080 5016 06 3000309850.