Comunicado de prensa de Business Wire : Alexion Pharmaceuticals, Inc.

El tema mundial de este año: "La voz del paciente” destaca la necesidad que existe de una mayor comprensión de las experiencias que viven los pacientes que padecen enfermedades raras y señala los desafíos únicos que enfrenta esta comunidad. Alexion apoya los objetivos principales del Día de las Enfermedades Raras 2016 por medio de su misión de desarrollar y ofrecer terapias con el fin de transformar las vidas de los pacientes que sufren enfermedades raras y devastadoras alrededor del mundo.

"Hoy es un hito especial para Alexion ya que celebramos el Día de las Enfermedades Raras dedicando nuestra nueva sede mundial en New Haven a los pacientes que nos inspiran cada día a trabajar con un sentido de urgencia con el propósito de brindar avances médicos donde ahora no existe ninguno”, afirmó David Hallal, Director Ejecutivo de Alexion. "Los 3000 empleados de Alexion alrededor del mundo participarán en actividades que demuestran nuestro compromiso para transformar vidas y crear un impacto duradero en los pacientes y las familias a quienes prestamos nuestros servicios en la actualidad y para las generaciones que vendrán”.

Las actividades de Alexion del Día de las Enfermedades Raras incluyen:

EE. UU.:

-- Hoy, Alexion dedicará su nueva sede global en New Haven, CT a los pacientes con enfermedades raras en una ceremonia de inauguración con funcionarios del gobierno, socios de la comunidad y los pacientes y sus familias.

-- Alexion patrocina y forma parte de la 5ºcelebración anual de los Defensores Legislativos de las Enfermedades Raras (Rare Disease Legislative Advocates, RDLA) durante la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio en Washington, D.C., y participará informando a los legisladores sobre las enfermedades raras en varios estados.

-- Alexion asistirá al evento del MASSBIO para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en la Cámara de Representantes de Boston, MA, coordinado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (National Organization for Rare Disorders, NORD), que incluye organizaciones de pacientes, sociedades profesionales, agencias gubernamentales, investigadores médicos, empresas de ciencias biológicas y pacientes.

-- Alexion es patrocinante de las Actividades del Día de las Enfermedades Raras de la NORD, que incluyen eventos en la Cámara de Representantes local, tales como sesiones anatomoclínicas, eventos en universidades y facultades médicas y eventos para jóvenes de kindergarten a 12º grado.

-- Alexion es patrocinante Platino del 2ºSimposio Anual del Día de las Enfermedades Raras de Utah (27 de febrero) y del Evento del Día de las Enfermedades Raras de la Cámara de Representantes de Utah, “Cena Rara en Utah” ("Utah Rare Dinner") (29 de febrero).

-- Alexion es patrocinante de las actividades del Día de las Enfermedades Raras 2016 de la Organización Canadiense para Enfermedades Raras (Canadian Organization for Rare Disorders, CORD) (9 al 10 de marzo), que incluyen el lanzamiento de la Estrategia para las Enfermedades Raras, actualizaciones sobre las investigaciones en enfermedades raras y capacitación para grupos de pacientes con enfermedades raras. Alexion es un Patrocinador Action Hero de la Gala del Día de las Enfermedades Raras de CORD, el patrocinante líder de su conferencia sobre el Día de las Enfermedades Raras, y socia fundadora y patrocinante premier de la “Rare Alliance Canada”, que se inauguró hoy en Canadá.

Europa

-- Alexion asistirá a la recepción del Parlamento sobre las Enfermedades Raras en el Reino Unido (Rare Disease UK, RDUK) de la Cámara de los Comunes en Londres, Inglaterra (3 de marzo).

-- La empresa es patrocinadora corporativa de la Conferencia del Día de las Enfermedades Raras 2016 organizada por Organizaciones de Enfermedades Genéticas y Raras (Genetic and Rare Disease Organization, GRDO) que se celebrará hoy en Dublín, Inglaterra. El evento reunirá a representantes de organizaciones de pacientes, políticos, personas a cargo del cuidado, profesionales médicos, investigadores y miembros de la industria.

-- En España, Alexion apoya a “Crear redes de esperanza” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un evento nacional celebrado en el Consejo Superior para la Investigación Científica en Madrid (4 de marzo). Además, Alexion apoya la reunión de la Plataforma Malalties Minoritaries’ “Todos juntos por las enfermedades raras” en el Hospital Clínic de Barcelona a fin de apoyar a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de Cataluña.

-- Alexion apoyará las iniciativas impulsadas por la organización de enfermedades raras de Dinamarca, Sjældne Diagnoser.

-- En Suecia, Alexion se unirá a miembros del Parlamento, municipalidades y administradores con el fin de apoyar a la organización de enfermedades raras de Suecia, Sällsynta Diagnoser.

América Latina

-- En Colombia, Alexion participará en eventos organizados por la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (FUNDAPER) que reunirán a artistas y a funcionarios del gobierno para apoyar a los pacientes que sufren enfermedades raras en el país.

Australia

-- Alexion participará en eventos para crear conciencia sobre enfermedades raras en hospitales locales en toda Australia y distribuirá recursos educativos con el fin de crear aún mayor conciencia sobre las enfermedades raras.

Asia

-- En China, Alexion patrocina la ceremonia de lanzamiento del video sobre el cuidado de pacientes de la Organización China de Enfermedades Raras que se celebra en Beijing (29 de febrero) y del Día de las Enfermedades Raras 2016 de la Asociación Médica para Enfermedades Raras de Shangai.

En la actualidad, Alexion tiene tres terapias innovadoras para servir a los pacientes con cuatro enfermedades devastadoras ultrarraras y estamos asociados con gobiernos a escala mundial para asegurar que los pacientes tengan acceso a nuestras terapias que transformarán sus vidas. A lo largo del año, los equipos de investigación y desarrollo de Alexion se dedican a comprender las causas subyacentes de enfermedades raras y a descubrir terapias novedosas para tratarlas. Actualmente, la proyección de Alexion es fuerte en avances sobre las enfermedades raras en la industria de la Biotecnología, que incluye 10 programas clínicos y 30 programas preclínicos con, al menos, cuatro programas que se implementarán en la clínica en 2016. Para obtener más información sobre los programas de Investigación y Desarrollo de Alexion, visitewww.alexion.com/pipeline.

Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras en EE. UU. visitewww.rarediseaseday.us, y para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras a escala mundial, visitewww.rarediseaseday.org.

Sobre las Enfermedades Raras y Ultra-Raras

En EE. UU. una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 650 pacientes por millón de la población. La Unión Europea define a una enfermedad como rara cuando afecta a menos de cinco pacientes cada 10 000 pacientes de la población. En cambio, una enfermedad se considera ultrarrara si afecta a menos de 20 pacientes por millón de la población (un paciente cada 50 000), y la mayoría de las enfermedades ultrarraras afectan a menos cantidad de personas que estas.

A pesar de la pequeña cantidad de pacientes que afectan, el efecto que tienen las enfermedades raras y ultrarraras en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo, ya que muchas de estas condiciones son graves, crónicas y progresivas, con una mortalidad prematura considerable. A menudo, los pacientes con enfermedades ultrarraras, graves y potencialmente mortales viven sin esperanza y no tienen tratamientos eficaces.

Acerca de Alexion

Alexion es una empresa biofarmacéutica internacional centrada en el desarrollo y la distribución de terapias destinadas a cambiar la vida de pacientes con enfermedades raras y devastadoras. Alexion es líder mundial en inhibición de complementos y ha desarrollado un tratamiento para pacientes con hemoglobinuria nocturna paroxística (PNH) y síndrome hemolítico urémico (aHUS), dos enfermedades ultrarraras y potencialmente mortales. Además, la franquicia metabólica de Alexion incluye terapias de reemplazo de enzimas altamente innovadoras para pacientes con enfermedades ultrarraras y potencialmente mortales, hipofosfatasia (HPP) y deficiencia de la lipasa ácida lisosómica (LAL-D). Asimismo, la proyección de Alexion es fuerte en avances sobre las enfermedades raras en la industria de la biotecnología con candidatos de productos altamente innovadores en múltiples áreas terapéuticas. Puede encontrar este comunicado de prensa y más información sobre Alexion en:www.alexion.com.

[ALXN-G]

Referencias:

1. Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA). Definición de prevalencia de enfermedades para terapias que califican según la Ley de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras:http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm387513.htm

2. REGULACIÓN (EC) No 141/2000 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y EL CONSEJO del 16 de diciembre de 1999 sobre productos medicinales huérfanos.http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN

3. REGULACIÓN (UE) No 536/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y EL CONSEJO del 16 de abril de 2014 sobre ensayos clínicos sobre productos medicinales para uso humano y derogación de la Directiva 2001/20/EC. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN

El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal.

Contacto

Alexion Pharmaceuticals, Inc. Medios de comunicación Stephanie Fagan, 203-271-8223 Vicepresidente Senior, Comunicaciones Corporativas o Emily Vlasak, 203-699-4760 Directora Asociada, Comunicaciones Corporativas o Inversores Elena Ridloff, CFA, 203-699-7722 Vicepresidente, Relaciones con los Inversores

Este no es material editorial de AFP, y la AFP no se responsabiliza por la exactitud de su contenido. En caso de dudas sírvase contactar a la persona mencionada en el texto del comunicado.

Fin del comunicado de prensa de Business Wire