La localidad pacense de Don Benito acogerá el próximo día 25 las III Jornadas de Enfermedades Raras de Extremadura

DON BENITO (BADAJOZ), 23 (EUROPA PRESS)

La localidad pacense de Don Benito acogerá el próximo día 25 la celebración de las III Jornadas Regionales de Enfermedades Raras en Extremadura, bajo el título 'Recorriendo unidos dejamos huella'.

El objetivo de este encuentro, al que está prevista la asistencia del presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, es "crear una iniciativa especial al diálogo y a la convivencia entre todas las personas implicadas en las patologías poco frecuentes", según explicó en nota de prensa la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la región, María José Sánchez Martínez.

En busca de este diálogo, la federación ha establecido como meta prioritaria fortalecer los lazos de unión de los más de 75.000 afectados por Enfermedades Raras de la región. Para conseguir este fin, en el marco de las jornadas, desde la delegación extremeña de Feder se ha planteado una "gran gymkhana lúdica" que permitirán a los asistentes fomentar y estrechar las relaciones entre ellos.

En concreto, la gymkhana consta de cinco fases en donde se invita a los participantes a fotografiarse, contar su experiencia, dejar su huella, relajarse, etc. Pero además, y como broche de oro a esta experiencia lúdica, en las jornadas también se llevará a cabo la representación teatral 'Papeles Escondidos' que se realiza por parte de afectados y familiares de Enfermedades Raras.

PAPEL DE LOS PACIENTES

Sin embargo, el ocio no será el único protagonista del día. Además de la alternativa lúdica, Feder ha organizado una serie de ponencias para trasladar el papel de los pacientes, así como sus necesidades.

En concreto, la responsable del Área de Formación del Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias -recién inaugurado en Burgos-, Begoña Ruiz, trasladará en una conferencia las necesidades psicosociales de los afectados.

Por otro lado, la directora de Feder, Claudia Delgado, y la directora de la Fundación Feder, Mercedes Pastor, explicarán las funciones de las entidades en representación de los pacientes en España.

Además de las ponencias se establecerán grupos de trabajo formado por todos los asistentes, que versarán sobre necesidades, problemas para satisfacerlas y posibles soluciones teniendo como marco de referencia el Plan Extremeño de Enfermedades Raras.