Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Es el caso de Ismail, un niño de 4 años que necesita estar 20 horas diarias bajo una fuerte luz ultravioleta para seguir con vida
Según informa la BBC, Ismail padece el síndrome de Crigler-Najjar, una condición hereditaria muy poco frecuente y que se calcula que únicamente la padecen 100 personas en todo el mundo. Le provoca una imposibilidad de metabolizar la bilirrubina, ya que en su hígado no funciona la enzima que permite procesarla.
Vive con su familia en Luton, una ciudad de Inglaterra y sus familiares aseguran que es muy complicado adaptarse a esta situación. No puede ir casi al colegio y cuando lo hace no puede estar más de dos horas.
"Es difícil tratar de mantener todo el día a un niño de 4 años, que quiere jugar con su hermana de 7, bajo las fuertes luces medicinales azules y sobre una cama incómoda", le contó su hermana Haleema a la periodista de la BBC Sophie Sulehria.
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