Con motivo del Día Nacional de esta enfermedad rara que afecta al desarrollo del tubo neural, que se celebrará el próximo 21 de noviembre, esta entidad ha lanzado una campaña de sensibilización bajo el lema 'Yo tengo Espina Bífida' con la que pretenden informar de su situación y de las necesidades que tienen para estar "en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos".
"A pesar de su problemática, estas personas quieren estudiar y formarse, quieren ser uno más, y quieren pagar a Hacienda y estar en esta sociedad como el resto", ha denunciado la presidenta de FEBHI, Carmen Gil, que cifra en alrededor de 19.272 personas el número de afectados en España, con 4 nuevos casos por cada 10.000 nacidos vivos al año.
Uno de sus principales reivindicaciones es la necesidad de pagar menos por el tratamiento que necesitan de por vida, tanto farmacológico como otros productos sanitarios de ahí que pidan al Ministerio de forma "urgentísima" que sean catalogados como enfermedad crónica para dejar de tener un copago según renta de, cómo mínimo, un 40 por ciento del importe total.
"Como consecuencia de esta enfermedad es necesario que tengan una gratuidad o, al menos, una aportación más reducida. Tienen que tomar medicación de por vida que puede costar unos 80 euros al mes. Y otras patologías la tienen gratis", ha denunciado Gil.
Además, aunque agradece que algunas comunidades autónomas han hecho "un gran esfuerzo" y han asumido parte de este gasto, la presidenta de FEBHI considera que el Gobierno debe garantizar una situación de igualdad en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS).
RESPALDO DE LA DEFENSORA DEL PUEBLO
Durante el acto la organización ha contado con el apoyo de la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, que ha mostrado su intención de "batallar" por ésta u otras reivindicaciones, como un mayor apoyo al diagnóstico precoz, la investigación o la disponibilidad de centros o unidades de referencia, que "son muy importantes y por eso deben tener más recursos".
Por su parte, la subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, ha recordado que esta enfermedad está considerada una enfermedad rara y, por tanto, gracias al nuevo registro nacional de estas patologías van a poder conocer cuál es la epidemiología real de este trastorno.
Además, ha resaltado la importancia del diagnóstico precoz y la prevención gracias al consumo de suplementos de ácido fólico durante el embarazo, lo que reduce hasta un 75 por ciento el riesgo de desarrollar este trastorno.
Por otro lado, la presidenta de FEBHI ha recordado los cuidados que necesitan estos afectados durante sus primeros años de vida, ya que "tras el nacimiento los niños necesitan varias intervenciones y el 80 por ciento necesitan una válvula intracraneal cuando presentan hidrocefalia".
"Los primeros años les llaman niños de quirófano, pero son grandes luchadores", según Gil, que también recuerdan que en esos primeros años necesitan estimulación temprana y rehabilitación. Además, hay quienes presentan deformaciones en pies y piernas, lo que hace que la principal causa de discapacidad asociada sean los problemas de movimiento.
Para normalizar su situación, la campaña de este año ha incluido un concurso de fotografías de afectados de diferentes edades que muestran la diversidad del colectivo, sus necesidades y sus logros. Todas ellas serán expuestas de forma itinerante durante el próximo año por aquellas ciudades en las que existe asociación de espina bífida.
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que lainformacion.com restringirá la posibilidad de dejar comentarios