MADRID. COMUNIDAD Y FEDER FIRMAN UN CONVENIO PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A ENFERMEDADES RARAS

La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes.
Según informó el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, en la presentación del convenio de colaboración en materia de servicios sociales entre el Gobierno regional y Feder, en la que participó también la delegada de esta federación en Madrid, Elena Escalante, este acuerdo contribuirá a la valoración y tramitación de la discapacidad y dependencia en pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes.
Izquierdo explicó que lo que quiere la Consejería es “sensibilizar a toda la sociedad de la importancia que tiene investigar este tipo de enfermedades”.
En este sentido, Escalante afirmó que la investigación es la “esperanza” de las personas con estas enfermedades y que trabajan para “impulsar” estudios en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque “integral y de trabajo en red”.
Al acto asistieron también representantes de la Consejería, diputados de la Asamblea de Madrid, la presidenta del Cermi Comunidad de Madrid, Mayte Gallego, y Luis Miguel López, secretario general de Cermi Madrid y presidente del Consejo Territorial ONCE Madrid.
DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA
En cuanto a la finalidad de este convenio, persigue valorar y determinar con la mayor precisión posible la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia, en el caso de que sea necesario.
Asimismo, Izquierdo valoró la posibilidad de poder contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, en alrededor del 75% de los casos los afectados son niños.
Además de la firma de este acuerdo, la Consejería de Políticas Sociales y Familia financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras.
Feder va a recibir este año una subvención de 50.000 euros con la que podrá dotar al SIO de mayor estabilidad para el asesoramiento especializado que realiza a los afectados por enfermedades raras y a sus familias.
Por otra parte, el Gobierno regional va a editar en los próximos meses la cuarta edición de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', fruto del trabajo conjunto entre expertos de Feder y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.