JAÉN CORRE HOY EN FAVOR DEL SÍNDROME DE CORNELIA DE LANGE

MADRID|

Etiquetas

El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente.Esta jornada solidaria estará integrada por dos actividades: senderismo y carrera. La primera dará comienzo a las 19.30 horas y los participantes tendrán que caminar cuatro kilómetros y, la segunda, tendrá inicio a las 20.00 horas y se correrán nueve kilómetros.Aquellas personas que crucen la meta las primeras recibirán un trofeo, dividido en categoría y sexo. De esta manera, se considerará categoría juvenil hasta los 19 años, absoluta hasta los 35 años y veterana más de 35 años.El Síndrome de Cornelia de Lange es un trastorno del desarrollo hereditario que se caracteriza por unos rasgos faciales distintivos, malformaciones en extremidades superiores y retraso de crecimiento y psicomotor. Esta dolencia genética afecta a muchos órganos y no siempre se manifiesta de igual forma en todos los individuos. La microcefalia y el retraso intelectual son frecuentes (éste puede ir de severo a profundo).No hay cura para esta enfermedad rara, que requiere atención psicológica y educacional, y que tiene una prevalencia en la población general que se estima entre uno por cada 62.500 sujetos y uno por cada 45.000.