El presidente de la Junta, Juan Vicente Herrera, y Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre, han presentado el acuerdo este martes en la sede de la Consejería de Sanidad, donde se ha dado a conocer el contenido del mismo, un documento que es similar al rubricado ya con otras 10 regiones de España.
En concreto, en Castilla y León existen unos 200.000 afectados por esta enfermedad, a quienes Luzón, quien se ha comunicado mediante el uso de una aplicación en su smartphone, ha llamado a asociarse, ya que la Comunidad es una de las pocas en las que no existe un colectivo en torno a esta enfermedad.
Luzón ha insistido en que España necesita más investigación sobre esta enfermedad, por lo que ha abogado por trabajar de forma conjunta y no hacer protocolos e investigaciones diferentes en cada una de las autonomías "sin conexión". Así, ha llamado a las administraciones a volver a invertir en sanidad y, más en concreto, en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa tras los recortes derivados de la crisis económica.
Por su parte, el presidente de la Junta de Castilla y León ha garantizado que desde la Administración regional se trabajará para "minimizar el tiempo de espera entre la sospecha clínica de ELA y la confirmación", al tiempo que ha insistido en incluir la segunda opinión médica en estos casos.
Herrera ha asegurado que el protocolo rubricado este martes con la Fundación Luzón se sumará al Plan Nacional que ya ha anunciado el Ministerio de Sanidad en torno a esta enfermedad. No obstante, a través del protocolo regional la Junta se compromete al desarrollo de una línea específica de atención a personas con ELA, además de llevar a cabo formación entre profesionales para atender a este tipo de pacientes.
Como ha explicado el presidente el protocolo se completa con la puesta en marcha de una Estrategia para promoción de autocuidado entre pacientes, familiares y cuidadores, a lo que se sumará el fomento del conocimiento social de la enfermedad.
El presidente de la Junta ha insistido en que se promoverán líneas de investigación y se coordinará el desarrollo de la atención sociosanitaria entre consejerías con la implicación de Sanidad y Servicios Sociales para implicar así a los profesionales del tercer sector en torno a esta "cruda" enfermedad.
"Mayor visibilidad, mayor investigación, modelo asistencial, atención integral y multidiciplinar son algunos de los objetivos", ha detallado Herrera, quien ha asegurado que el protocolo sobre ELA se impulsará dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Rara de Castilla y León.
Tras conocer los detalles de este protocolo el Francisco Luzón ha agradecido que se abra "una ventana a la esperanza" y ha agradecido que se trabaje para mejorar la calidad de vida de los enfermos, al tiempo que ha apostado por impulsar "conexiones" para lograr avanzar en la investigación tanto a nivel nacional como europeo.
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