UN ESTUDIO ALERTA DE LAS DEFICIENCIAS NUTRICIONALES DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado.
La asociación celebró hoy en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) el acto de presentación de resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica en pacientes con SQM llevado a cabo por el Instituto de investigación Imdea Alimentación.
Los resultados de este estudio, publicados en la revista científica 'Medicina Clínica1', muestran que un elevado porcentaje de pacientes presentó un estado nutricional anormal (17% desnutrición y 32% sobrepeso y obesidad) con masa y fuerza muscular disminuidas (84% presentó una fuerza muscular inferior al percentil 10 y un 52% un porcentaje de masa grasa elevado). Todo ello desfavorece al rendimiento físico e intelectual y al estado psíquico y emocional, ya mermados por la enfermedad, aumentando la dependencia.
El informe, presentado por la responsable de la Unidad de Nutrición y Ensayos Clínicos de la Plataforma de Genómica Nutricional en el Instituto Imdea Alimentación, Viviana Loria, describe el estado nutricional y la calidad de vida, en pacientes diagnosticados de SQM y SQM asociado a SFC.
Su objetivo, señaló Loria, "es conocer y difundir el conocimiento de esta enfermedad, sus consecuencias y los posibles tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes". Para ello, contaron con 52 voluntarios, 48 mujeres y cuatro hombres, diagnosticados desde hacía más de un año de esta enfermedad. En todos ellos se analizaron características fenotípicas (recogida de datos antropométricos, composición corporal, fuerza muscular y calidad de vida) y características genotípicas centradas en el estudio de genes asociados previamente a la SQM.
Más del 70% de los voluntarios, alertó Loria, tenía algún grado de depresión como consecuencia de los problemas que genera esta enfermedad. Loria indicó que los pacientes tardan de media cuatro años en recibir un diagnóstico, algo "inaceptable" para Loria, como también lo es "la desigualdad en la atención a los pacientes y la falta de zonas especializadas para su atención, ya que muchos de ellos no pueden ir al médico de cabecera porque al no estar adaptado, su contacto con sustancias que se encuentran en el medio ambiente les pone peor".
La presidenta de SFC-SQM, María López, alertó de que esta enfermedad "está aún por conocer, tanto por parte de médicos como de la sociedad, algo que hace que los pacientes se sientan incomprendidos y no se reconozca el terrible problema al que se enfrentan cada día".
El director del Instituto Imdea Alimentación, Guillermo Reglero, indicó que "el estudio de la alimentación en estos pacientes puede ayudar a mejorar su salud".
"Ya se ha demostrado la relación que tiene la alimentación con la mejora de algunas enfermedades crónicas y ahora queremos que también sirva para esta enfermedad rara", añadió.
La delegada de Feder en Madrid, Mª Elena Escalante, indicó que según datos de la ONU existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por ello, "todos los pacientes tienen que trabajar juntos para avanzar en su calidad de vida, ya que aunque las enfermedades son diferentes, tienen dificultades comunes y los mismos derechos".
Por su parte, la subdirectora General de Valoración de la Discapacidad, Susana Gutiérrez, lamentó "la dificultad de estas personas para que se evalúe la discapacidad que genera la enfermedad, ya que en los baremos estatales que miden la discapacidad no hay ningún capítulo sobre la FC y la SQM". Por ello, se comprometió "a trabajar junto a la organizaciones representadas en el acto para avanzar en este tema y en buscar un tratamiento".