Enfermedades Reumáticas: la importancia de la investigación

La historia de Lionel es un claro ejemplo de superación y perseverancia, enfocando su energía ahora en el programa de investigación Miriad, que estudia la influencia de la alimentación y del medio ambiente en los reumatismos inflamatorios, financiado gracias a la venta del aceite Huile Tonic de Clarins. Un ejemplo más de la contribución de la casa con la Fundación Arthritis.

CHANCE: Aunque esta enfermedad es cada vez más conocida parece que todavía cuesta un poco llegar a entenderla. ¿En qué consiste realmente?

Lionel Comole: Es una enfermedad del sistema inmunitario, es lo que se llama una enfermedad autoinmune. El sistema inmunitario cree que la articulación está inflamada entonces envía anticuerpos antiinflamatorios en gran cantidad a la articulación. Esta proliferación de anticuerpos antinflamatorios destruye la articulación por ejemplo en el caso de la artritis reumátide o bien la suelda como en el caso de la espondilosis. Es una enfermedad del sistema inmunitario por eso la investigación es muy importante porque investigamos sobre la inflamación y sobre esta disfunción del sistema inmunitario pero también sobre la articulación y la mecánica de la articulación para intentar entender cómo el cartílago se estropea y finalmente la articulación.

CH: ¿Cómo ayuda realmente la fundación, tanto al enfermo como al familiar? Que también es muy importante.

L.C: La vocación de la fundación es financiar investigación para poder encontrar soluciones para los pacientes. No es exactamente ayudar al paciente en el día a día, sino en la investigación para tener un impacto en la vida del paciente después. Hemos lanzado no hace mucho, un estudio entre la población que permite entender los miedos y las creencias que rodean a estas enfermedad porque la eficacia del tratamiento puede cambiar si hay miedo o creencias negativas.

CH: ¿Cuánto ha colaborado Clarins con la fundación?

L.C: En realidad es una historia muy humana. El origen de la fundación es una asociación la ARP, la Asociación de Investigación contra la Artritis Reumatoide. En realidad esta asociación fue creador de los laboratorios Clarins quien la fundóY es que él no podía soportar ver a su mujer sufrir de esta enfermedad. Y los médicos le decían que no tenían solución para su mujer. Entonces él dijo voy a financiar la investigación para dar una solución, es imposible que esta enfermedad no tenga una cura. A la vez, conoció a un hombre en París, cuyo hijo sufría una artritis juvenil hidropática, tenía 7 años y veía lo mismo y se reunieron para crear la asociación. En 2006 la asociación se convirtió en Fundación y la familia invirtió mucho dinero en los fondos propios para darle una visibilidad a largo plazo. Invirtieron 5 millones de euros. Hoy en día la familia es la que se ha implicado en la fundación porque Olivier Courtin es el presidente de la fundación. Además su hija es la tesorera de la fundación y así es como a pesar de todo, la empresa, se ha implicado la familia, es una fundación que es independiente de la empresa, no es una fundación dentro de la empresa.

CH: ¿Cuánto dinero ha conseguido recaudar Clarins para la fundación?

Es la familia Clarins la que invirtió 6 millones de euros en un principio. No es la empresa, es la familia. De fondos propios para dar una duración a la fundación. Son 4 millones que después añadieron 4 millones más. El objetivo no es utilizar este dinero y gastarlo, el objetivo es conservarlo para que la fundación pueda vivir a lo largo del tiempo y alrededor de la fundación y de las empresas también recaudar dinero para financiar. Es Clarins la empresa que ayuda financiando porque aporta el lugar físico en el que y los proyectos. Mucha información, mucha inversión que viene de la empresa para tratar de impulsar la financiación y la fundación. El interés del proyecto de este aceite tónico es precisamente llegar a través de todas las redes a dar visibilidad a la fundación que es muy importante. Tenemos muchos retos de comunicación en cuanto a LAS enfermedades articulares porque todo el mundo puede sufrirlas, no solo las personas mayores, la gente cree que solamente son enfermedades de la gente de tercera edad pero también hay niños que lo sufren. En Francia hay 4.000 niños que sufren este tipo de enfermedades. Todo el interés del proyecto Clarins es financiar la investigación pero también poder dar visibilidad mundial a la enfermedad.

CH: ¿Y cómo puede ayudar el proyecto Miriad, a todos los enfermos?

El proyecto Miriad, es un proyecto muy importante, muy interesante, sobre todo en los pilares de la fundación, que se trata de impactar a través de la investigación y ahí directamente el interés de este proyecto es estudiar el impacto del entorno y de la alimentación en la actividad de la enfermedad o incluso del momento en el que se desencadena la enfermedad. Puedo decir que hace un rato estaba hablando con el investigador que está al mando de todo este proyecto y me ha dicho que hemos redactado una publicación que demuestra científicamente que hay un desequilibrio de los microorganismos del intestino en la espondilosis anquilosante y de la artritis reumatoide también. Entonces lo que se sabe es que los microorganismos tienen un impacto en estas enfermedades. Lo importante es saber cuál es la bacteria, localizarla, para poder proponer una solución, bien para transformarla, bien para hacer algo con ella. Pero esto va a impactar de aquí a unos dos años vamos a poder decir que tal alimento o que tal bacteria tiene un impacto en los microorganismos y puede llevar a una solución quizá de terapia para modificar los microorganismos. Una de las conclusiones del proyecto es intentar implantar un microorganismo sano en un microorganismo enfermo para que el sano colonice todo el intestino y cure al paciente finalmente.CH: Y para terminar, en cuanto a investigación, ¿Qué es todo lo que se ha desarrollado durante estos últimos 10 años?

CH: Después de probar en él mismo el tratamiento que ha financiado ¿Cuál es su situación actual con la enfermedad?

L.C: Esta enfermedad no es algo que se solucione fácilmente, es crónica, el tratamiento que yo tomo lo tengo que tomar toda la vida, permite limitar enormemente la evolución de la enfermedad, pero no la corta, no la pará. Se puede ver un poco, yo tengo el ojo un poco enrojecido porque tengo una inflamación del ojo que proviene de esta enfermedad. Esto significa que limita la respuesta inmunitaria, por desgracia no se cura, de tanto en tanto tengo dolor de espalda y el problema de este tratamiento es que tratamos de engañar al sistema inmunitario pero al final el sistema inmunitario se da cuenta de que le estamos haciendo trampa por tanto aporta una solución y vuelve a ser uno refractario al tratamiento y de golpe deja de funcionar. Entonces en este momento, hay diferentes tratamientos disponibles que funcionan de diferente manera, entonces cuando uno no funciona, se puede probar otro pero no es una solución real, y sobre todo es verdad que yo llevo una vida prácticamente normal aunque de vez en cuando tengo dolor y si alguna vez tengo estas inflamaciones en otros sitios que no son solamente en las articulaciones. Prácticamente no hace mucho tuve una inflamación en el corazón y me tuvieron que aplicar una desfibrilación cardiaca. Entonces bueno, todavía me estoy recuperando. La semana que viene tengo que someterme a tratamiento también porque tengo este problema. Entonces estoy bien pero no estoy a tope.