Según ha informado la propia Fundación, para esta iniciativa solidaria, se ha habilitado un punto de recogida en el Mercado Solidario que la fundación tiene instalado, hasta el próximo 19 de marzo, en la Plaza de España de Madrid.
La Fundación, que comenzó con esta campaña hace dos años, ya lleva recogidos un total de 18 toneladas. Por cada tonelada de tapones (alrededor de 500.000 unidades) se recaudan unos 200 euros de media.
El vicepresidente de la Fundación, José Carlos Sicilia, ha pedido a los madrileños que una vez más muestren su solidaridad "con el simple gesto de traer los tapones de plástico de las botellas y depositarlos en un contenedor que tenemos en nuestro mercado solidario". Con esta acción ayudarán a "promover la investigación sobre el síndrome, encontrar una cura, y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, la mayoría de ellos niños".
Otra de las acciones para recaudar fondos que pone en marcha la fundación, es la presentación del libro 'Convivir con el 15Q', que narra la vida diaria de familias con hijos afectados por este síndrome. Todo el dinero recaudado con su venta irá destinado a la investigación del mismo.
15Q
El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una "rara anomalía" cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista.
Está catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 niños. El pasado mes de enero la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario la Paz, a través del cuál se destinará un total de 59.000 euros anuales para la investigación de esta enfermedad. La Fundación Inv-Dup 15Q aportará 38.000 euros y el resto los proveerá el Hospital Universitario la Paz.
"El objetivo de este mercado solidario es recaudar fondos para que se avance en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este síndrome y así dar respuesta a los pacientes y a sus familiares", explica Sicilia. Una reivindicación que coincide con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que enarbola la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El vicepresidente de la Fundación ha recordado que "la esperanza de las familias es la aparición de algún fármaco capaz de activar o inhibir la expresión de los genes implicados, ya que ahora sólo se tratan los síntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsicóticos y/o sedantes para el déficit de atención".
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