En concreto, Martín se ha reunido con las doctoras María Eugenia Marzo y María Ángeles López, de Neurología; Carlos Ruiz y Alejandra Roncero, de Neumología, y Ángela Martín, de Endocrinología y Nutrición.
En esta consulta se proporciona un tratamiento integral, farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional a los pacientes que padecen ELA. Además, se aporta la información necesaria a los familiares y cuidadores como es las fases de la enfermedad, complicaciones, controles necesarios y opciones terapéuticas por parte los especialistas que van a participar en el seguimiento de la enfermedad. Asimismo, se apoya la tarea del cuidador, tanto desde el punto de vista de su formación como psicológicamente, para afrontar las distintas etapas y mejora la accesibilidad de los pacientes con ELA a la atención sanitaria especializada.
Algunas de las actividades que llevan a cabo en la consulta monográfica por parte de las tres especialidades es atención directa a enfermos y familiares; sesiones periódicas de trabajo interdisciplinario; formación interna y externa y soporte y conexión de otros recursos.
Aunque en la actualidad esta consulta monográfica está integrada por especialistas de Neurología, Nutrición, Neumología y Enfermería Especializada; se prevé incluir otras disciplinas como Rehabilitación, Salud Mental, Servicios Sociales, Servicios de atención domiciliaria y Paliativos.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, característicamente la enfermedad no afecta a la musculatura ocular, esfinteriana ni a las fibras sensitivas.
El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. En el diagnóstico son esenciales los hallazgos del estudio neurofisiológico (EMG-ENG) y deben excluirse otros procesos que pueden imitar esta enfermedad.
El manejo respiratorio de los pacientes con ELA es una pieza clave en su seguimiento y tratamiento, ya que esta enfermedad afecta a los músculos que intervienen en la respiración, de una forma en general y progresiva, siendo la insuficiencia respiratoria la causa más común de complicaciones. Actualmente el 15 por ciento de los pacientes que Neumología que precisan ser ventilados no invasivamente en La Rioja es por enfermedades neuromusculares
Dadas las características de la ELA, es necesaria una atención multidisciplinaria compleja. Los enfermos requieren la participación de distintos especialistas médicos, principalmente neurólogos, rehabilitadores, neumólogos y nutricionistas, además profesionales de enfermería, farmacéuticos, fisioterapia, terapia ocupacional, etc. y de los medios de cobertura social. Por ello, es preciso un alto grado de coordinación y gestión de recursos.
Se ha descrito un aumento en la supervivencia y de la calidad de vida de los enfermos que son atendidos por equipos multidisciplinares así como menor número de hospitalizaciones y estancias más cortas que los que son atendidos en forma convencional.
En el Hospital San Pedro, en los últimos 5 años se ha tratado a 44 pacientes con diagnóstico de ELA.
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