Esta iniciativa surge de la necesidad de contar con una herramienta que permita poner en común y comprender las implicaciones que tiene la esclerosis múltiple en las diferentes dimensiones del paciente, desde la atención sanitaria hasta la empleabilidad, con el fin de plantear soluciones eficaces que atiendan a cada una de ellas.
Así, se pretende conocer las necesidades concretas de las personas con esta enfermedad en relación a su salud y sus expectativas en este sentido; además de averiguar su conocimiento y uso de las terapias de rehabilitación y su relación con los profesionales que atienden la patología. Igualmente, investiga sobre la influencia que tiene la esclerosis múltiple en la empleabilidad de los pacientes y cuáles son las principales limitaciones que estos se encuentran a la hora de ejercer su trayectoria profesional, junto con conocer cuáles son las motivaciones y cómo es la participación de las personas afectadas en ensayos clínicos.
Por su parte, el director médico de Novartis, Jorge Cúneo, ha destacado que "este proyecto supone una excelente oportunidad para colaborar con EME en la configuración de una herramienta común que permita analizar de forma transversal el estado de la EM en España".
47.000 PERSONAS AFECTADAS
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 47.000 personas en España, según informan desde Novartis, y los pacientes pueden experimentar una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, lo cual produce un profundo impacto en su calidad de vida.
Añaden que este hecho cobra "especial" importancia teniendo en cuenta que se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes en personas de 20 a 30 años, que se encuentran en pleno desarrollo de su vida familiar y profesional en el momento de su diagnóstico, y supone la principal causa de discapacidad no traumática adquirida en la población joven.
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que lainformacion.com restringirá la posibilidad de dejar comentarios