PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA PIDEN EL ACCESO A MEDICAMENTOS INNOVADORES

La Federación Española de Fibrosis Quística pidió este martes el fácil acceso a los medicamentos innovadores, en un acto organizado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 nacidos en España.
En este acto, que contó con la colaboración de la Asociacion Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), los expertos señalaron que la prevalencia de esta alteración genética es muy alta, ya que una de cada 25 personas son portadoras sanas de esta patología.
La doctora Rosa Girón, miembro de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, afirmó en rueda de prensa que en España “se estima que hay 3.000 enfermos y en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. De hecho, hace unos años estas personas no superaban los 25 años y ahora la supervivencia supera los 40 años. Aunque esta alteración no tiene cura, los nuevos tratamientos están consiguiendo una mejor calidad de vida de estos pacientes”.
A ese respecto, la Federación Española de Fibrosis Quística en España aseguró que existe un retraso en el acceso a las nuevas terapias en comparación con otros países europeos, como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiación que les permiten a los pacientes acceder a estos medicamentos.
La presidenta de la federación, Blanca Ruiz, explicó que “estamos viviendo una revolución en el tratamiento de esta patología. Hasta hace unos pocos años los medicamentos sólo iban dirigidos a tratar los síntomas. Ahora existe la posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad actuando en la causa que la produce”.
Con motivo del Dia Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra mañana, miércoles, los pacientes quieren sensibilizar a la sociedad sobre su día a día pero mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están surgiendo y que frenan el deterioro.
En este sentido, Juan da Silva, vicepresidente de la federación, señaló que “esta organización hace un llamamiento a la solidaridad y pide al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que apueste por frenar el deterioro de los pacientes y dar un paso al frente para facilitar el cambio de vida de estas personas”.
En cuanto al tratamiento, la doctora Girón explicó que “en los últimos años estamos viviendo el desarrollo de fármacos radicalmente diferentes a los existentes hasta ahora y que van dirigidos a reparar el defecto básico de la enfermedad”.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta a todos los órganos, sobre todo el pulmón y el páncreas.