PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA RECLAMAN EL ACCESO A UN NUEVO TRATAMIENTO QUE FRENA SU ENFERMEDAD

La Federación Española de Fibrosis Quística reivindicó este lunes la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, puesto que supondría una mejora en la calidad de vida de las personas con esta dolencia.
La Federación Española de Fibrosis Quística pide a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que “la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación”, y que “los trámites en España no se demoren” como con tratamientos anteriores.
El próximo jueves, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo, mejorar su calidad de vida y evitar desigualdades en el tratamiento. La federación estima que la fibrosis quística afecta en España a uno de cada 5.000 nacimientos.
Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. A pesar de que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, todavía no hay curación.
Por su parte, la Asociación Internacional de Fibrosis Quísticas ha publicado una declaración con unos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. La declaración incluye necesidades como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.
“PASA LA SAL”
Con motivo del Día Mundial, la Federación Española de Fibrosis Quística ha iniciado una campaña en las redes sociales con los lemas #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSal, en la que anima a la población a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales ‘pasando la sal’ por la fibrosis quística, ya que la sal representa un símbolo de esta enfermedad por el alto contenido en sal que está presente en el sudor de estas personas.