En un comunicado, el portavoz popular ha recordado que "el reto del cubo helado se hizo famoso hace un tiempo gracias a una iniciativa impulsada por las asociaciones de pacientes afectados por esta cruel enfermedad en todo el mundo, para potenciar la solidaridad con los enfermos y sus familias y promover mejoras en la calidad de vida y el bienestar de los afectados".
Lorite ha anunciado que "tras una conversación con el presidente de la Diputación, nos hemos comprometido a consensuar para el próximo Pleno de la institución provincial un manifiesto conjunto de todos los grupos políticos que conforman la Corporación provincial, para solicitar a la Agencia Española del Medicamento, organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, que apruebe el uso compasivo del medicamento Masitinib, con destino al tratamiento de las personas enfermas de ELA".
El portavoz popular ha explicado que "la Diputación, dentro de sus posibilidades, debe colaborar con las iniciativas que persigan la investigación de la ELA, ya que se trata de una enfermedad degenerativa rara y cruel, que provoca la degeneración progresiva y parálisis de los músculos voluntarios, de pronóstico mortal, para la que no existe cura ni tratamiento".
Sin embargo, según ha aclarado Lorite, "los resultados de un reciente estudio arrojan algo de esperanza para los pacientes de una enfermedad dolorosa y mortal como es la ELA, al haber obtenido resultados positivos en las pruebas de este nuevo fármaco (Masitinib), para tratar la dolencia".
Por tanto, el portavoz popular ha señalado que, "teniendo en cuenta el avanzado estado de la investigación en el ensayo clínico referido, pretendemos que desde el Gobierno se adopten las medidas oportunas para la autorización del oficio del medicamento Maditibic con destino al tratamiento, como uso compasivo, para enfermos de ELA, requiriendo a la farmacéutica AB Science, como promotora del ensayo clínico referido, para que aporte cuánta información sea necesaria, haciendo posible su comercialización y dispensación a los enfermos que así lo soliciten".
A juicio de Lorite, "todos los grupos políticos tenemos que estar unidos en este tema, ya que los afectados de ELA fallecen sin tener ningún fármaco que los cure ni detenga la enfermedad y el afectado, que sigue siempre plenamente consciente, ve cómo se le van paralizando todos los músculos motores de todo el cuerpo, incluidos los de deglución y respiración, por lo que muere irremediablemente por asfixia o parada cardiorrespiratoria".
En España, según los colectivos de afectados, se diagnostican unos 900 casos de ELA cada año, prácticamente los mismos que cada año fallecen, estimándose en 4.000 los afectados en España.
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