Desde el Ministerio de Sanidad, lugar dónde se ha celebrado este miércoles el evento, han señalado que "para el ministerio y su departamento, las enfermedades raras son una prioridad, y trabajamos en la designación de centros de referencia y registros para el tratamiento dentro del Sistema Nacional de Salud", ha indicado la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Elena Andradas Aragonés.
"Iniciar el tratamiento lo antes posible es clave para preservar la función pulmonar y la calidad de vida del paciente. No podemos olvidar que la supervivencia está ligada a un diagnóstico precoz, si el diagnóstico llega tarde, la opción es el trasplante", ha advertido el coordinador del área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR, José Antonio Rodríguez Portal.
En este sentido, asociaciones de familiares y pacientes de todo el mundo se han unido a la campaña que busca visibilizar y concienciar sobre una enfermedad que afecta a más de 7.500 personas en España.
SIGNOS DE LA ENFERMEDAD
Aunque la enfermedad resulta difícil de detectar por poseer síntomas inespecíficos, "debemos estar alerta ante posibles casos en mayores de 50 años, que presentan tos persistente o dificultad para respirar al hacer ejercicio. Estas personas deben consultar con su médico, ya que la auscultación pulmonar y otros signos físicos nos pueden poner en la pista para realizar un diagnóstico temprano", ha señalado el doctor Rodríguez Portal.
El diagnóstico de FPI se basa en la exclusión de otras causas conocidas de enfermedad pulmonar intersticial como la exposición ambiental; la neumonitis por hipersensibilidad; las enfermedades del tejido conectivo; toxicidad por fármacos, o la presencia de un patrón radiológico e histológico característico.
IMPORTANCIA DE LA FAMILIA
La labor de las asociaciones de pacientes son "importantísimas en enfermedades minoritarias ya que los pacientes como sus familias son fuente constante de apoyo, de información sobre nuevos tratamientos y centros de referencias", ha añadido el doctor Rodríguez Portal.
La familia, por tanto, tiene un papel primordial en el acompañamiento a los pacientes y son una pieza clave ante el tratamiento paliativo. "En algunos centros hay enfermeros en continuo contacto con los pacientes, asesorándoles sobre síntomas, evolución de la enfermedad o valoración de los efectos secundarios del tratamiento", ha declarado el jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid, Julio Ancochea.
"Esto también facilita el intercambio de experiencias, lo que se traduce en una optimización del conocimiento y seguimiento de la enfermedad", ha concluido el doctor Ancochea.
Por último, durante la jornada se ha leído la 'Carta Europea del Paciente con FPI', un documento en el que ha participado AFEFPI junto a otras 10 organizaciones internacionales, a través del cual realizan un llamamiento a las autoridades, profesionales, ciudadanos y gobiernos para promover una mayor concienciación de la enfermedad.
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