Roche y Esclerosis Múltiple España ponen en marcha la campaña 'RecogEMos tu voz para avanzar en Esclerosis Múltiple'

"Recoger la experiencia, las necesidades y el sentir de las personas con Esclerosis Múltiple es importante para seguir avanzando basándonos en un conocimiento lo más completo posible de ella", señala Conxita Taruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME).

En esta línea, el director científico el proyecto y jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo, el doctor Rafael Arroyo, explica que "la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente".

Por ello, continúa, "es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la patología y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados".

La iniciativa que lleva la etiqueta #RecogEMostuvoz, para las redes sociales, cuenta con una serie de testimonios que pretende invitar a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.

Asimismo, se realizará una encuesta recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su abordaje.

"El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando", explican.