Los afectados de ELA quieren "vivir" y reclaman la aprobación del Masitinib y más investigación

Las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), convocadas por el colectivo Reto Todos Unidos, integrado por enfermos de ELA, sus familiares y cuidadores, se han concentrado este lunes en Córdoba, caracterizados por el color naranja de sus camisetas reivindicativas, para decir que quieren "vivir", al menos más tiempo de los tres a cinco años que les permitirá hacerlo dicha enfermedad incurable, y por eso han exigido la aprobación del Masitinib.

Así lo ha manifestado a los periodistas el portavoz del citado colectivo, el exalcalde de Doña Mencía (Córdoba), Julio Priego, quien ha recordado que los enfermos de ELA no tienen tiempo, siendo éste su "principal enemigo" en su batalla contra una patología que "no tiene tratamiento", si bien el citado medicamento (Masitinib) sí que puede ralentizar el avance imparable de la enfermedad, y por eso exigen a la Agencia Estatal del Medicamento que autorice su "uso compasivo", pues así "lo permite la legislación en España".

A ello se suma la demanda de los enfermos de ELA de "mejoras sociosanitarias en todo el país", para que "la sanidad pública nos tenga en cuenta tal y como somos", dado que "esta enfermedad no es como el resto", pues están luchando por su "supervivencia" ante una patología que causa la muerte cada año a "900 personas" en toda España.

APOYO INSTITUCIONAL

Priego ha agradecido el apoyo de los representantes institucionales que se han concentrado este lunes con los afectados por la ELA y ha dicho esperar que actúen en su favor, algo a lo que se han comprometido, en declaraciones a los periodistas, el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán; el presidente de la Diputación de Córdoba, Antonio Ruiz; la delegada del Gobierno andaluz en Córdoba, Rafi Crespín, y el senador del PP por Córdoba Jesús Aguirre, que han asistido a la concentración junto a otros representantes institucionales, como la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, o el subdelegado del Gobierno central en Córdoba, Juan José Primo Jurado.

En este contexto, Juan Pablo Durán ha abogado por cerrar "un gran pacto entre todas las fuerzas políticas", que "deben dejar atrás los colores políticos y centrarse en lo importante, es decir, en más investigación, que culmine en medicamentos, que mejoren la calidad de vida de los enfermos, haciendo posible también la reducción de costes para que su acceso sea más fácil", algo que necesitan los enfermos que, junto a sus familias, "están dado un ejemplo de lucha y superación", ante el que "los servidores públicos" deben "unir esfuerzos y procurar sumar recursos para investigar y poder dar una respuesta adecuada" a los afectados.

Por su parte, Antonio Ruiz ha señalado que desde las administraciones públicas "son muchas las cosas que podemos hacer por este colectivo, desde la tan necesaria investigación, hasta ayudas directas y medios para familiares y cuidadores", aludiendo a la necesidad de que la Ley de Dependencia sea sufragada a partes iguales por la Administración central y la autonómica, si olvidar que "hay que poner en valor los avances de los investigadores, como el fármaco Masitinib, que, aunque no acaba con la enfermedad, sí está demostrando que ayuda a tratar la dolencia".

Rafi Crespín, por su lado, ha resaltado que la investigación es "irrenunciable" para la Junta de Andalucía, con el objetivo de seguir avanzando contra la enfermedad y ha hecho un llamamiento al trabajo coordinado que implica a instituciones, investigadores y la sociedad en su conjunto, subrayando que "el Gobierno andaluz prioriza en sus presupuestos los recursos necesarios para la prevención y cura de enfermedades, así como la investigación para lograr la calidad de vida de las personas".

Finalmente, Jesús Aguirre ha indicado que su formación, junto con el resto de grupos parlamentarios están "planificando una proposición no de Ley (PNL) en el Congreso y una moción en el Senado", con el fin de "sumar fuerzas en beneficio de la máxima investigación y de que los medicamentos de uso compasivo para la ELA y otras muchas enfermedades estén disponibles en el menor tiempo posible", pues, precisamente, a los enfermos de ELA "les falta tiempo".

La ELA es una enfermedad neuromuscular que no tiene cura ni tratamiento, por la que van muriendo las neuronas motoras, lo que provoca que los músculos dejen de funcionar.