Un proyecto ciudadano europeo, bautizado con el nombre 'The World vs. MS', busca ideas que permitan desarrollar inventos con el fin de solucionar algunos de los problemas diarios a los que se enfrentan los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad que afecta a 37.000 personas en España.
La iniciativa, lanzada por Sanofi Genzyme y el apoyo de asociaciones de pacientes, ha sido presentada este lunes en rueda de prensa por la miembro de la junta directiva de Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer; el responsable de relaciones institucionales con asociaciones de pacientes de Sanofi Genzyme, Manuel Gómez de Cadiñanos, y la paciente Paula Bornachea.
En la primera etapa del proyecto, pacientes, familiares y profesionales sanitarios de toda Europa propusieron 103 retos que afrontan cada día enfermos de EM, de los cuales se han escogido 16 y, de éstos, se han seleccionado los tres más representativos: las dificultades en el equilibrio y la movilidad, el control de la vejiga y los pies fríos.
Según relatan en vídeos los protagonistas de los tres retos, las dificultades en el mantenimiento del equilibrio y para caminar afectan al 70%-80% de las personas con EM; el control de la vejiga a ocho de cada diez afectados, y los problemas con la temperatura corporal se manifiestan en el 58% de los pacientes.
SOLUCIONES "VIABLES Y PRÁCTICAS"
La segunda fase del proyecto, que arranca este viernes, consiste en hacer un llamamiento a la comunidad de EM, a la sociedad, universidades, inventores, diseñadores y emprendedores para que presenten hasta el 22 de noviembre "soluciones viables y prácticas" a las problemáticas que han señalado los pacientes, según Gómez de Cadiñanos.
Las tres iniciativas seleccionadas se publicarán en la página web y serán votadas por el público, y la ganadora obtendrá una ayuda de 100.000 euros para desarrollar el proyecto durante 18 meses con el acompañamiento de Entrepreneurial Spark y MS Ireland, lo que posteriormente se puede convertir en una patente a nombre del inventor.
"Este proyecto es un impulso para poder mejorar y llevar una vida más normal para que podemos estar más tranquilos y ser más normales", ha expresado Bornachea --paciente de 32 años--, quien ha celebrado la iniciativa porque involucra a pacientes y a la sociedad en general para encontrar soluciones a sus problemas cotidianos.
Ana Torredemer ha sostenido que para las asociaciones de pacientes es importante desarrollar la investigación para hallar una cura y encontrar la causa de esta enfermedad, si bien ha opinado que "en paralelo hay que estar por el día a día: una cosa no descarta la otra", ya que estos inventos pueden facilitar la vida de las personas.
LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS
La EM, que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años especialmente en mujeres, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la mielina --una sustancia que cubre las neuronas--, por lo que las órdenes que llegan al cerebro se ven interrumpidas y múltiples partes del cuerpo quedan afectadas.
Según Torredemer, la EM es "la enfermedad de las mil caras" porque puede manifestarse con distintos síntomas: dificultades al caminar, hormigueo en las extremidades, visión doble y borrosa, problemas urinarios, disfunción sexual, dificultad de concentración, dolor, fatiga y pérdida de memoria.
Ha destacado el "impacto físico y emocional" que supone la enfermedad, que convierte en un problema tareas normales como vestirse o comer, además de comportar complicaciones en la vida laboral y el entorno familiar y social de los afectados.
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