Enfermos de fibrosis quística piden un censo de pacientes y la mejora y unificación de los tratamientos

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SEVILLA, 23 (EUROPA PRESS)

La Sociedad Española de Fibrosis Quística y su asociación andaluza reclamaron, en el marco del Día Nacional de esta enfermedad, la implantación del diagnóstico neonatal en el conjunto del territorio nacional, además de la creación de un censo nacional de pacientes y la mejora en el tratamiento de esta patología.

Según calcula esta asociación, que hoy realizó en Sevilla una suelta de globos, en España existen aproximadamente unas 2.300 personas con fibrosis quística, siendo la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca. De hecho, se estima que su incidencia es de uno por cada 3.000 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 25 personas.

Por ello, los integrantes de esta asociación abogaron hoy por un diagnóstico precoz como una de las mejores formas para prolongar la esperanza y calidad de vida de estas personas. Por este motivo, reclamaron la implantación del diagnóstico neonatal en el conjunto del territorio nacional, ya que, según esta sociedad, en la actualmente "son sólo siete las comunidades autónomas en las que se realizan el diagnóstico neonatal en fibrosis quística".

En concreto, indicaron que en la actualidad se realiza en Castilla y León, Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón, y Murcia. Por su parte, en Andalucía ya se lleva a cabo el diagnóstico genético preimplantatorio y se aprobó el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras.

Sea como fuere, se refirieron a la necesidad de que se cree un censo nacional de pacientes que permita conocer con exactitud cuántas familias existen con esta problemática y poder tener una visión real de sus necesidades y de esa forma poder atenderlas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantener controlada la enfermedad, estas personas necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

Según un estudio publicado en 2007 por la revista científica 'The Lancet', el diagnóstico neonatal de la fibrosis quística, además de mejorar el pronóstico de los pacientes, resulta rentable. De hecho, un grupo de investigadores británicos analizó los costes de la implantación de estas pruebas a nivel nacional y los resultados fueron contundentes: el ahorro que supone el diagnóstico temprano de la fibrosis quística compensa los gastos por encima del 70 por ciento, lo que para los autores indica que debe ser adoptado en todo el mundo.

-. Firma: MBM .-