Los pocos que superan el ébola son rechazados por su familia porque temen el contagio

    • Quienes logran superar la enfermedad están "marcados" de por vida. Sus comunidades los rechazan porque todavía temen el contagio y los asocian con la brujería.
    • Algunos son rechazados incluso por sus propios familiares. Muchos caen en la miseria.
Liberia dispondrá del suero experimental para combatir el virus del Ébola
Liberia dispondrá del suero experimental para combatir el virus del Ébola

"Estos son tiempos difíciles y la gente nos teme. La solidaridad africana es bien conocida. Por lo general, cuando alguien muere, la gente te visita. Cuando perdimos a uno, luego a otro, tres y cuatro miembros de la familia, nadie nos vino a ver. Nos dimos cuenta que nos tenían a raya por miedo. Incluso las personas más allegadas, los vecinos y familiares, son vistos con sospecha cuando dicen que nos conocen. Inmediatamente se echan hacia atrás dos o tres pasos por temor a contraer el virus. Las personas no están bien informadas sobre la enfermedad". Quien habla, en declaraciones a la BBC, es un superviviente del ébola. Prefiere mantenerse en el anonimato, porque, dice, el estigma es poderoso.

Nueve personas se contagiaron en su familia. Su mujer y su primo también sobrevivieron, pero el resto, fue vencido por el virus. Cuenta que durante la enfermedad supo siempre que no era su hora y se recuperaría, y "fue así como superé el dolor y el miedo". Una fe sólo quebrada cuando vio cómo los médicos se llevaban los cuerpos de sus tíos. Días después, pudo celebrar su salida del hospital. "Me di cuenta de que los médicos y enfermeras se sentían seguros de tocarme y que estaba mejor. Y ese día fui muy feliz".

Aunque cuando se habla del ébola se piensa de inmediato en un desenlace fatal hay también personas que sobreviven. La epidemia de 2002 en el Congo fue considerada una de las más letales, con una tasa del 90% de fallecimientos, pero en la actual, la supervivencia ronda el 45%. El ébola es una enfermedad sin tratamiento, cuya superación se basa, fundamentalmente, en la capacidad del sistema inmunológico para reaccionar ante la presencia de un virus que avanza a gran velocidad en el menor tiempo posible.

Se considera que las dos semanas desde la aparición de síntomas son clave para el pronóstico de la enfermedad, y también que la remisión de la fiebre y la ausencia de sangrados, uno de sus rasgos más característicos, son señales de esperanza. Una vez que los test de la enfermedad dan negativo, el riesgo de contagio se mantiene aún durante tres meses, a través de la leche materna y el semen y es por ello que los pacientes deben someterse a una "cuarentena", que les evite propagar la enfermedad.

Pero quien logra superar la enfermedad, queda inmunizado de por vida a la cepa del virus que se la provocó. Desde entonces, muchos se enfrentan a otra lucha, el estigma. La elevada tasa de analfabetismo en estas comunidades, y el terror que genera la enfermedad, hace que incluso habiendose recuperado de la enfermedad, vivan como auténticos apestados y se les considere una amenaza. La mayoría cree que quienes han padecido ébola pueden contagiarla en cualquier otro momento. Otros los miran con recelo por haber sobrevivido a la enfermedad, mientras otros fallecían, creyéndolos un misterio de hechicería. El desconocimiento no se limita a África. "No tenemos nada que ver con la brujería"

Médicos Sin Fronteras trabaja mano a mano con los supervivientes. El primer paso es facilitarles un "certificado", en el que se explica que están curados de la enfermedad y que no existe riesgo alguno de contagio. Después, les acompañan ante sus allegados y vecinos, recorren los poblados, manteniendo con ellos el contacto físico para demostrar que están sanos y no hay razón alguna para temerles.
En muchos casos, estos supervivientes se dedican después a asesorar de la enfermedad, sus síntomas y curación. Son quienes mejor pueden animar a los enfermos y acompañarles en el proceso de la infección.

Aunque la magnitud de la actual epidemia es desconocida- con 1.069 fallecidos-los brotes se han repetido con más o menos virulencia en África. El ugandés Kiiza Isaac, que trabaja como enfermero en el centro de salud de Kikyo (Uganda) se infectó durante la crisis que en 2007 azotó a este país y a la República Democrática del Congo. Contrajo la enfermedad al tomar muestras de sangre de infectadas sin disponer de los equipos de protección suficientes. Entonces, a los pacientes de la enfermedad se les consideraban "embrujados". Con vómitos, convulsiones por la fiebre y sangrados, gran parte de los ugandeses creían que habían sido dominados por el diablo.

Kiiza pudo recuperarse de la enfermedad y desde entonces, trabaja en la atención a los enfermos y se dedica también a que los supervivientes puedan llevan una vida normal. Así lo hizo, por ejemplo, en el brote que en 2012 afectó al oeste ugandés. "Les decimos a los pacientes que esto es una enfermedad", cuenta Kiiza, "no tiene nada que ver con la brujería. No hay que asustarse. Cuando hay un brote, la gente solo tiene que evitar tener contacto con los fluidos corporales de los afectados. Y si se recuperan, después de 21 días ya no son enfermos, están libres del virus. La gente no debe tenerles miedo. Pueden tener una vida normal".Repudiados por su propia familia

Gloria Tumwijuke se contagió en aquel brote, que tuvo una letalidad cercana al 80%. Atendía un parto y se puso en contacto con la sangre infectada de la madre. Una semana después, empezó a sentir los síntomas y se le confirmó la enfermedad. "Doy gracias a Dios de estar viva, pero estoy sufriendo los efectos posteriores de la enfermedad", afirmó después Gloria al personal de la Organización Mundial de la Salud que trabaja sobre el terreno, en el país. "me falla la memoria, sufro olvidos, y he perdido todo mi pelo. Pero estoy curada, y superaré los problemas".

La de la ugandesa Alice Ngonzi es otra historia del milagro. Casi todos en su casa enfermaron. Enterró a su padre y a la mayoría de sus hermanos y la enfermedad le hizo heredar de forma improvisada el papel de padre y jefe de familia, algo inédito en una sociedad de patriarcado. "Ahora soy el marido de mi madre, el padre de mi hermana y el abuelo de mi hijo", ríe ella, ante la mirada de su madre, otra superviviente.

La tarea de Alice, como cuenta la OMS, es todo un reto: en una sociedad en la que el hombre tiene el papel predominante de sustento, no es habitual que sea la mujer la que deba ocuparse de su familia. Un dilema que se agrava, también en su caso, con el estigma que viven en el pueblo. El negocio familiar, una peluquería, está a punto de cerrar por falta de clientes: "Desde que salí del hospital, nadie viene. Ni siquiera vienen a nuestras casas. Creen que todavía tenemos ébola", dice ella, en cambio, con risa contenida. La familia se esfuerza en conseguir dinero para terminar las obras de construcción de su casa, que el padre había iniciado. La prevención de la enfermedad obliga a quemar las ya escasas pertenencias de los infectados, que cuando regresan al hogar, se ven desprovistos de todo.

Diana sufre también el estigma. Casada con el hermano menor de Alice, el ébola la hizo viuda. Sin recursos, decidió volver a casa de su padre. Peroéste la rechazó. Personal de la organización encontró a la joven en una casa abandonada, durmiendo en el suelo y con la única pertenencia de una tela empleada como manta."El ébola ha arruinado mi vida"

La actual epidemia ha cambiado por completo la vida de Kadiatou. Su novio la ha dejado e incluso sus familiares tienen miedo. Los profesores de la escuela de Medicina de Guinea, en la que estudiaba, se niegan a su presencia en las aulas. "Él ébolaha arruinadomi vidaa pesar de queestoy curada", dice ella."Nadie quierepasar un minutoen mi compañíapor temor a sercontaminada". Ella se infectó mientras hacia sus prácticas como interna en una clínica de Conakry y atendió sin mascarilla a un paciente que supuestamente tenía malaria. Era ébola.

"Ahora me llaman anti-ébola", cuenta el guineado Saa Sabas, en declaraciones a la cadena CNN. Contagiado también en esta epidemia, el recibimiento en su comunidad, tras su salida del centro de tratamiento, vino allanado por el trabajo previo de personal de Cruz Roja. "Visitaron a mi familia, a los líderes y ancianos de mi comunidad para informarles de que me había recuperado y no era contagioso. A peasr de eso, estaba estigmatizado. Algunas personas me evitan al principio, pero con el tiempo, han aprendido a aceptarme". Ahora, se ha unido al equipo de voluntarios de la organización para concienciar de la importancia de solicitar atención al primer síntoma, "así se puede obtener la oportunidad de sobrevivir".

Vencer al estigma sigue siendo, hoy, uno de los desafíos para las ONG y asociaciones que trabajan en la lucha contra el ébola. Un reto que convive con la muerte y que convierte a la supervivencia, en muchos casos, en una condena eterna para quienes han vuelto a nacer.

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