Expertos participan en el desarrollo de una plataforma europea inteligente de apoyo a las personas con demencia

De este modo, este trabajo impulsa la aplicación de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC) con el fin de mejorar la accesibilidad, tratamiento y bienestar de las personas con demencia y sus familiares. Asimismo, en la reunión han estado representantes de las asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer de España y Europa, que participan también en esta iniciativa.

Este proyecto, coordinado por el psiquiatra de la UGC de Salud Mental del Hospital Regional y responsable del grupo de investigación de Salud Mental del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima), Fermín Mayoral, se enmarca en el programa de investigación Horizon 2020. Este programa concentra la mayor parte de actividades de investigación e innovación de la Unión Europea entre los años 2014 y 2020 y, junto con España, participan Reino Unido, Luxemburgo, República Checa, Israel, Suecia y Bélgica.

El proyecto, que tiene una duración de cuatro años, está financiado con cuatro millones de euros, de los que más de 600.000 euros los gestionará la Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (Fimabis), que se realizará en el entorno del Ibima.

"El estudio, que se inició el pasado año, ha concluido ya la primera fase de diseño de la plataforma tecnológica y protocolos y creación de contenidos y, el mes próximo, comenzaremos la fase de reclutamiento y pilotaje en pacientes y familiares", ha explicado Mayoral.

Por su parte, los contenidos de la plataforma inteligente de soporte y seguimiento de los pacientes con demencia y sus familiares están dirigidos a promocionar la adherencia al tratamiento y mejorar la calidad de vida, así como estimular la rehabilitación cognitiva y los cambios en las relaciones sociales, que pudieran derivarse de la utilización de la plataforma.

En la segunda fase, tras el pilotaje, se realizará el ensayo clínico para evaluar la utilidad y eficacia del dispositivo en términos de adherencia al tratamiento, uso de recursos, coste- efectividad del mismo y calidad de vida de pacientes y familiares, entre otros aspectos.

Así, y tras la fase de pilotaje de la plataforma tecnológica, a primeros de año se iniciará el ensayo clínico en el que participarán 2.200 pacientes, de los que 500 serán pacientes andaluces reclutados a través de los centros de salud, dispositivos de Salud Mental y asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer.

Los criterios establecidos para la selección de los pacientes que van a participar son el diagnóstico de demencia en fase inicial y la disponibilidad de acceso a Internet en su domicilio.

Este nuevo recurso tecnológico estará disponible a través de los teléfonos inteligentes y tablet PC, así como navegadores web o mensajes de texto SMS, que se proporcionarán a los pacientes y familiares.

Del mismo modo, el sistema ofrecerá un portal intuitivo para mejorar la relación mental y física del paciente en diferentes momentos y fechas. Asimismo, su interfaz estará diseñada para adaptarse a usuarios con baja familiaridad con las nuevas tecnologías con instrucciones claras y sencillas para el uso.

Según el protocolo del estudio, al 50 por ciento de los pacientes incluidos en el ensayo clínico se les aplicará el tratamiento habitual utilizado en las Unidades de Demencia y la otra mitad, además del tratamiento habitual, se someterá a una monitorización a través de la plataforma web diseñada.

Así, los investigadores durante 18 meses, con la colaboración de las Unidades de Neurología de los centros sanitarios públicos andaluces, realizarán una evaluación cognitiva de cada uno de los pacientes monitorizando su salud y los parámetros acordados en el diseño del proyecto.

En la fase de diseño de la herramienta de la información, y con el fin de adaptar los contenidos a las necesidades reales de pacientes y cuidadores del entorno así como del conocimiento de la penetración de las tecnologías en este colectivo, los investigadores andaluces han utilizado técnicas de grupos focales con pacientes y cuidadores.

En palabras de Mayoral, para el desarrollo del estudio ha sido esencial "la colaboración con asociaciones de familiares y enfermos con demencia con el fin de conocer la accesibilidad, manejo, información y utilidad que en la actualidad les ofrecen las nuevas tecnologías en el ámbito doméstico y las necesidades que puedan cubrirse con estas nuevas herramientas", ha expresado.

Asimismo, la creación de esta plataforma virtual y su integración con el sistema de información y gestión clínica del sistema de salud permitirá una mejor accesibilidad y gestión de datos clínicos entre médicos, enfermeros y los propios pacientes y sus familiares, facilitando el seguimiento y monitorización de los pacientes desde sus domicilios.

Por otra parte, a través de la propia plataforma, también se podrán suministrar enlaces y contenidos que aumenten la información y el contacto entre los pacientes, profesionales y sus familiares.

El lema 'Envejecer en casa' se ha convertido en el objetivo común de las políticas sociales de atención a los mayores en los países desarrollados. Este modelo promueve así que los servicios de atención giren en torno al domicilio de las personas afectadas, para que no tengan que sufrir el desarraigo que genera el abandono del modo de vida habitual.

Por último, señalar que este proyecto responde a la estrategia de promoción de las nuevas tecnologías de la información incorporadas a la salud, dentro del Plan Andaluz del Alzheimer de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.