Según ha informado el Hospital Virgen del Rocío en un comunicado,
se trata de uno de los encuentros "más importantes" en el ámbito internacional, ya que congrega a neumólogos pediatras, neumólogos de adultos, gastroenterólogos, endocrinos, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeros. Está organizado por la Sociedad Europea de Fibrosis Quística con el apoyo de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío.
El programa aborda desde los defectos que originan la enfermedad, las complicaciones que padecen estos pacientes, hasta el soporte psicológico, nutricional y el tratamiento fisioterapéutico o paliativo que requieren.
Igualmente, han discutido sobre el futuro de esta enfermedad y los nuevos tratamientos dirigidos a la corrección del defecto proteico básico y la utilidad de biomarcadores en el diagnóstico y seguimiento de los problemas pulmonares que se van agravando a medida que se va desarrollando la patología. De hecho, es frecuente que progrese y que la persona afectada necesite un trasplante bipulmonar.
Otros temas objeto de debate son la fertilidad y el embarazo en mujeres con Fibrosis Quística, así como las infecciones respiratorias más frecuentes y la terapia antibiótica más recomendada según los casos.
La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen del Rocío está coordinada por una pediatra, la doctora Isabel Delgado, y una neumóloga de adultos, la doctora Esther Quintana. Controlan más de 300 pacientes adultos y niños y es la unidad de referencia de Andalucía Occidental. Estas profesionales comparten espacio en el Hospital de La Mujer para que la transición del tratamiento y de los cuidados que precisan estos pacientes sea amable y más llevadera para ellos.
La fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva y continua, siendo la patología hereditaria severa más frecuente en la raza blanca. Pese a los avances en el conocimiento de la enfermedad y en los tratamientos en las dos últimas décadas, la Fibrosis Quística continúa siendo una enfermedad con un deterioro progresivo de los órganos a los que afecta y una esperanza de vida disminuida. En Andalucía, desde mayo de 2011, su diagnóstico se incluye en el Programa de Cribado Neonatal.
El programa incluye la realización de pruebas complementarias tras el cribado (test del sudor y estudio genético) y el manejo de los pacientes en Unidades de Referencia. Además, la Consejería de Salud editó una Guía Asistencial de Fibrosis Quística, un documento que presenta el protocolo de atención a estos pacientes, que es homogéneo para el Sistema Sanitario Público de Andalucía, y que cuida, especialmente, la atención multidisciplinar y la transición de niño a adulto.
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