Expertos participan en Tenerife en un simposio nacional sobre hemofilia que busca una mayor atención de las instituciones

En las islas hay unos 300 afectados por esta enfermedad catalogada como 'rara'

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 29 (EUROPA PRESS)

Este viernes arrancará en el municipio tinerfeño de Arona el XVI Simposio médico social de Hemofilia que servirá de antesala a la XXXVIII Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia que tendrá lugar al día siguiente, según informó este miércoles el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Luis Vañó.

De este modo se encontrarán en la isla unas 300 personas que acudirán a esta cita, que Vañó, en rueda de prensa, calificó como el "gran encuentro" de la hemofilia. "Es nuestra actividad del año y acuden pacientes, familias, amigos, médicos, el sector de la farmacia y las administraciones", explicó al tiempo que aseguró que el encuentro se celebra cada año en un lugar distinto para "que se dé un empuje aún mayor a la atención de la hemofilia".

Vañó subrayó que al simposio médico social acudirán expertos de toda España al tiempo que aclaró que esta enfermedad afecta a un varón de cada 10.000 habitantes, mientras que en la provincia tinerfeña la cifra es de uno por cada 15.000. Además recordó que se trata de una patología "muy investigada" y que existen tratamientos muy variados, de tipo "multidisciplinar".

Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, Eusebio Javier Jiménez, agradeció durante su intervención al Cabildo de Tenerife por colaborar con la organización del evento y puntualizó que hacía 11 años que una cita de estas características no se desarrollaba en el archipiélago. Además aprovechó para señalar que si bien en las islas existen censados unos 300 enfermos --unos 150 en Tenerife--, hay quienes aún no están registrados, y que esta patología no sólo afecta a los enfermos sino también a su entorno más próximo.

LEY DE DEPENDENCIA

La consejera insular de Bienestar Social, Cristina Valido, adelantó por su parte que acudirá al Simposio este viernes para informar sobre la Ley 39/2006 de Promoción de Autonomía Personal, la denominada Ley de Dependencia. "Será interesante conocer qué virtudes y ventajas tiene este sector", dijo Valido insistió que la hemofilia "no tiene ratios exagerados y por ello pasa de puntillas y casi sin atención".

Por último, el vicepresidente primero del Cabildo de Tenerife, José Manuel Bermúdez, agradeció por la celebración de estos dos "acontecimientos" en la isla y recordó que la asociación tinerfeña inició su actividad en 1992. Además informó que en la XXXVIII Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia estarán representadas las 22 asociaciones del país. "Se trata de una cita importante no sólo para los afectados, sino también para el mundo sanitario español", subrayó Bermúdez.

El objetivo de la asociación tinerfeña es ofrecer "atención integral y conseguir la mejora de la calidad de vida de este colectivos laboral y formativo de manera que favorezca el acceso de toda aquella información y recursos que responda a sus necesidades e intereses".

El simposio tendrá lugar el viernes y participarán, entre otros, el hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife); Juan García Talavera, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife); Carmen Altisente, hematóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d'Hebrón (Barcelona); Ana Torres, profesora del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Celia López, médico rehabilitador adjunto de la Unidad de Hemofilia La Paz (Madrid). Al día siguiente tendrá lugar la asamblea en la que se dará cuenta de todo lo realizado en el último año.