Catalunya detectará la enfermedad de los 'niños burbuja' en recién nacidos

La Conselleria de Salud de la Generalitat incorporará a partir de enero de 2017 en el panel de cribaje neonatal una prueba pionera para detectar la inmunodeficiencia combinada grave, conocida como enfermedad de los 'niños burbuja', que sufren entre uno y cuatro bebés nacidos cada año en Catalunya y que es la forma más grave de las 301 inmunodeficiencias existentes.

En rueda de prensa este lunes, el conseller de Salud, Toni Comín; la subdirectora general de Promoción de la Salud, Carmen Cabezas, y Pere Soler, responsable del departamento de Inmunodeficiencias Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron, han anunciado la medida, incluida en la ampliación del Programa de detección precoz neonatal de Catalunya: las inmunodeficiencia combinadas graves.

El test, que se aplicará de forma "universal" y se realiza a partir de la sangre de la prueba del talón, tiene un coste de casi 8 euros, por lo que la partida total que se destinará será de 500.000 euros, incluyendo todo el proceso necesario para la prueba: personal asistencial, aparatos y análisis de las muestras, ha dicho Comín.

Según un estudio de la Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries de Catalunya (Aquas), la inclusión de esta prueba es coste-efectiva porque "mejora la calidad de vida, la supervivencia y tiene una relación buena entre el coste y la efectividad", según Cabezas, quien ha añadido que con ésta el panel de cribaje neonatal suma 24 patologías.

AUMENTA LA SUPERVIVENCIA

Los 'niños burbuja' que no se someten a un trasplante fallecen en el primer año de vida y si son trasplantados a partir de la primera infección tienen una supervivencia de entre el 40%-50%; sin embargo, la inclusión de este test en algunas zonas de Estados Unidos ha aumentado la supervivencia entre el 95% y 98%, ha puntualizado Soler.

Actualmente, se está detectando esta enfermedad entre los tres y seis meses de vida, a raíz de un cuadro de infección grave que lleva al niño afectado a ingresar en la unidad de cuidados intensivos (UCI) o tiene desenlace de muerte.

"Son enfermedades que si no se tratan ni se diagnostican desde el primer momento tienen un desarrollo fatal", ha expuesto Comín al añadir que por esta razón es muy importante poder aplicar un cribaje desde el primer momento.

"Es el primer sistema sanitario público de Europa que incorpora esta prueba", ha afirmado el conseller, quien ha recordado que la incorporación de este test en el cribaje neonatal da respuesta a un compromiso adquirido en abril durante la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias.