El programa, que estará implantado en la primera mitad de 2017, parte de la creación de una unidad multidisciplinar de referencia ubicada en el Hospital Infantil y compuesta por pediatra, enfermera, psicóloga y trabajadora social, todas ellas con formación específica en la materia.
"Este equipo de referencia diseñará un protocolo adaptado al menor, y formará a los profesionales del entorno, así como a la familia, de tal forma que se asegura la continuidad asistencial y el acompañamiento", ha detallado el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, durante la inauguración de la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos. En este acto también han participado el jefe de la Obra Social de Ibercaja, Juan Carlos Sánchez; el presidente de CUSIRAR, Emilio González, y el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus.
"La atención a los niños o adolescentes en fase terminal debe hacerse en el lugar más adecuado para cada uno de ellos, para lo cual es necesario que la familia esté debidamente orientada por el equipo sanitario responsable del paciente y sea posible el acceso con facilidad al hospital en el que el niño haya sido atendido previamente", ha explicado el consejero, quien también ha agradecido a la asociaciones participantes su colaboración para poder poner en marcha esta iniciativa.
ATENCIÓN FUERA DEL ÁMBITO HOSPITALARIO
Desde esta unidad del Miguel Servet se elaborará un plan individualizado para cada niño cuya familia solicite este tipo de atención fuera del ámbito hospitalario, ya sea por una enfermedad terminal o por una que requiere cuidados domiciliarios complejos, actuando siempre en colaboración tanto con el equipo de pediatría del hospital de referencia del menor como con su equipo de Atención Primaria y con el ESAD del sector correspondiente.
De esta forma, el menor y su familia recibirán la atención domiciliaria que precisen en cada momento por parte del recurso más adecuado a la situación, teniendo el equipo de atención primaria como primer nivel de atención y siempre en coordinación con la Unidad de referencia, que estará a su disposición para cualquier consulta las 24 horas al día.
Las estimaciones indican que en Aragón, anualmente, algo más de cien niños necesitan cuidados paliativos. Entre los 2 y los 19 años de vida las causas más frecuentes de muerte susceptibles de cuidados paliativos son los tumores (44,4 por ciento), enfermedades del sistema nervioso (17,5 por ciento) y malformaciones congénitas, deformidades (17 por ciento).
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