Con esta campaña, lo que se pretende es contribuir a la concienciación sobre este tipo de enfermedades poco prevalentes, al tiempo que se quiere incentivar la investigación con la aportación de fondos.
Los packs "ya están disponibles" en los principales supermercados y establecimientos de hostelería del país y son "fácilmente identificables" porque en la etiqueta llevan el lema de la campaña y la botella es de color rosa.
Por su parte, el presidente nacional de FEDER, Juan Carrión, ha agradecido el gesto de esta empresa albaceteña porque va a permitir ayudar al desarrollo de los "34 programas" que la Federación tiene en marcha en todo el país y a las distintas líneas de investigación que impulsan a través de convocatorias públicas.
Carrión, que ha resaltado que uno de cada 2.000 habitantes se estima que sufra una enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que representan "entre el 6% y el 7% de la población", y ha insistido en que el colectivo tiene por delante "grandes retos".
Por un lado, ha concretado, hay que facilitar los diagnósticos para que se pueda trabajar con las personas afectadas lo más rápido posible, y al tiempo ha solicitado "un acceso en equidad e igualdad" a las unidades de referencia que existen en el país, para lo que es "necesario" que se publique ya la "ruta de derivación" para que los profesionales sanitarios sepan a dónde remitir a los pacientes.
ABOGA POR UN "MECENAZGO PRIORITARIO"
Pero, sobre todo, la propuesta de FEDER, ha recordado el presidente nacional, es que los Presupuestos Generales del Estado contemplen la actividad científica sanitaria, y especialmente la referida a las enfermedades raras, "como una actividad prioritaria de mecenazgo".
En nombre del Gobierno regional, el delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, ha transmitido el respaldo a esta campaña, si bien ha defendido que las Administraciones Públicas "deben tener voluntad" en trasladar en los presupuestos públicos la atención a estos colectivos.
A ese respecto, Ruiz Santos ha puesto de relieve la decisión de García-Page de ampliar "de 3 a 16 las pruebas" mediante el cribado neonatal, situando a esta comunidad autónoma por encima de la media establecida en el país, que son 7.
Asimismo, se está trabajando para que "el registro de Enfermedades Raras sea una realidad", ya que su tramitación se encuentra paralizada desde 2010, algo que se está haciendo, ha apuntado el delegado, en coordinación con el Instituto Carlos III.
El delegado de la Junta también ha mencionado el desarrollo de la Unidad de Mastocitosis de Toledo con el propósito, para que "sea una referencia nacional, y la inversión dada a conocer el pasado diciembre de 28 millones de euros para la renovación tecnológica "de las renonancias magnéticas".
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