LA FUNDACIÓN LUZÓN PIDE UN PLAN NACIONAL DE LA ELA

La Fundación Francisco Luzón ha pedido al Gobierno que consensúe y ponga en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, así como un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad.
La fundación ha hecho esta petición con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra hoy. Este llamamiento coincide también con la celebración del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que reúne a los consejeros de Sanidad de todas las comunidades autónomas con la titular del Ministerio, Dolors Monserrat.
Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, justificó la necesidad de este Plan Nacional de la ELA alegando que esta enfermedad y sus afectados “requieren una atención integral, diferente a la que están recibiendo, dada su complejidad”. “Necesitamos también un impulso nacional a la investigación, que, después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de recursos”, añadió.
En este sentido, hizo hincapié en que “esta enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, lo cual “solo lo conseguiremos si dejamos de tener 17 comunidades autónomas que trabajan sin conexión y con el necesario impulso político-administrativo a este plan nacional que permita desarrollar iniciativas a nivel nacional y europeo”.
Entre las medidas y las propuestas de mejora que propone la Fundación Francisco Luzón en el informe ‘Resonancia Social’ destacan la puesta en marcha de un programa de formación integral social sobre ELA dirigido a pacientes, cuidadores y profesionales del ámbito social, así como la creación de un protocolo específico en relación a las ayudas sociales y la activación de un programa de apoyo familiar, ajustado a las necesidades de los pacientes con ELA y sus familias.