Gala benéfica recaudará fondos para asociación 'Todos con Natalia' en investigación de la enfermedad de Niemann Pick

Así, durante el acto de presentación, el director de Ámbito Cultural de El Corte Inglés, David Castro, ha resaltado que, "a veces, no se dedican los recursos suficientes a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras" y ha destacado "la capacidad de superación y esfuerzo de los familiares" y que "muchas veces nos dan lecciones de vida para seguir adelante".

La gala, que se celebrará a las 21.00 horas el próximo martes, contará con las actuaciones de cómicos e ilusionistas como Diego el Notario, Toni Bright, Chema Ruiz y Rubén Serrano. Las entradas ya están disponibles para adquirir en El Corte Inglés de Murcia, El Tiro y Cartagena.

Por su parte, la presidenta de la asociación, Carmen María Alarcón, ha asegurado que la recaudación de la venta de entradas irá destinada a la investigación en torno a esta enfermedad y ha admitido que "aunque posiblemente todo el esfuerzo que estamos haciendo no tendrá resultados con Natalia, espero que, algún día, otros niños y otras familias no tengan que pasar por lo que está pasando ella".

A su vez, ha agradecido el apoyo recibido por El Corte Inglés, el Ayuntamiento de Murcia y el Teatro Romea al ceder las instalaciones para poder realizar el evento, ya que "sin su ayuda no habríamos podido hacer frente a los costes".

Además, ha recordado que hay una cuenta solidaria disponible para quien quiera aportar donativos, en Sabadell CAM, '00811168000001235531', y que se pueden adquirir camisetas solidarias al precio de 10 euros.

Así, ha hecho hincapié en que la asociación es sin ánimo de lucro y que la recaudación, tras pagar gastos, se destina íntegramente a la investigación de la enfermedad rara de Niemann Pick, que sufre la hija de Alarcón, Natalia.

En la presentación también han estado presentes varios de los integrantes del elenco que actuará el próximo martes en el evento del Teatro Romea, que presentará la periodista Encarna Talavera, los humoristas Diego el Notario y Rubén Serrano, que han animado a todos los murcianos a asistir a la gala.

Así, Diego el Notario ha asegurado que "lo único que podemos hacer es aportar un poco de humor" y ha mostrado su admiración por "la fuerza de Carmen para afrontar es la situación", mientras Serrano ha subrayado que "es bonito poder ayudar en esta causa, y qué mejor que aportando sonrisas".

ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C

Esta enfermedad, según ha explicado Alarcón, se enmarca dentro de las denominadas 'enfermedades raras', de tipo neurodegenerativo y con un 100% de mortalidad. La consideran, ha subrayado la presidenta de la asociación, el alzheimer infantil, del que "solo se cuentan con 500 casos en todo el mundo y alrededor de 20 en España".

"Al tratarse de niños, la involución es mucho más rápida", ha asegurado, al tiempo que ha recordado que Natalia es la primera menor de 5 años en Europa a la que se ha implantado un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano) y la primera niña en el mundo con la que se está investigando la evolución de la enfermedad, una investigación que se ha llevado a cabo en la Universidad de Murcia (UMU).

Está siguiendo este tratamiento con ciclodextrinas en el Instituto de Neurociencias de Alicante, que dirige el doctor Salvador Martínez, pionero además en la combinación de terapias génica y celular.

La enfermedad acumula el colesterol en el hígado, bazo y otros órganos del cuerpo, y con las ciclodextrinas se consigue encapsular el colesterol y que así el organismo pueda eliminarlo, de modo que "le estamos dando tiempo a la niña". De este modo, según ha apuntado Alarcón, a pesar de que la esperanza de vida de Natalia era de 5 años, la niña tiene en la actualidad 7, por lo que "hemos ganado esta batalla durante unos años".

Alarcón ha reconocido que "nunca me he opuesto a donar lo que fuera para ayudar en la investigación", y es que "solo quedan dos opciones, o rendirme o seguir adelante".