Junta y Fundación Luzón trabajarán para avanzar en investigación, formación y asistencia sanitaria y social en ELA

La Junta de Andalucía y la Fundación Francisco Luzón trabajarán conjuntamente para avanzar en líneas de actuación y de investigación, formación así como asistencia sanitaria y social en el ámbito de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta actualmente a unas 4.000 personas en España, 343 en Andalucía, y que produce un fuerte impacto sobre sus vidas y las de sus familias.

La consejera de Salud, Marina Álvarez, la de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, y el presidente de esta entidad, Francisco Luzón, han rubricado este lunes en Sevilla sendos convenios específicos de colaboración, que desarrollan el Convenio Marco de Colaboración para la Mejora de la Atención de las Personas Afectas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Cuidadores y Cuidadoras. También ha estado presente en el acto de firma el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña.

Durante el acto, Álvarez ha afirmado que los convenios firmados "ponen de manifiesto la consolidación de Andalucía como una comunidad comprometida con las enfermedades poco frecuentes y, concretamente, con las personas con ELA, sus familias y cuidadores". Asimismo, ha subrayado que estos acuerdos "darán un impulso tanto en el ámbito de la salud como en el de los servicios sociales a la lucha contra la ELA.

Por su parte, Sánchez Rubio ha subrayado que la finalidad de esta colaboración es "dar mayor visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad sobre las graves limitaciones que provoca a quienes la padecen". En este orden ha recordado han elaborado una Ley andaluza de Discapacidad, actualmente en trámite parlamentario, que mejorará la calidad de vida de más de 700.000 personas y sus familias, con especial atención a las más vulnerables como las mujeres con discapacidad.

Ambas consejeras han coincidido en reconocer públicamente y agradecer la labor y el compromiso de todas las personas que cada día trabajan en ofrecer la mejor atención a los pacientes, así como la del presidente de la Fundación Luzón, por "su implicación en la construcción de una comunidad nacional de ELA para la mejora del abordaje de esta enfermedad". Así, han resaltado que este compromiso dio lugar a la Proposición No de Ley aprobada el pasado junio por el Parlamento, en la que todos los grupos se unieron para solicitar a la Junta el impulso de todas las acciones que se desarrollan en el marco del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, a través de un trabajo entre los servicios sanitarios públicos y el movimiento asociativo.

CONVENIO ESPECÍFICO DE SALUD

El objetivo del convenio persigue impulsar líneas de investigación, así como desarrollar y fomentar actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores relacionadas con la enfermedad. Asimismo, pretende realizar actividades tendentes a fomentar y promocionar medidas para la mejora de la atención sanitaria de los pacientes; colaborar con la fundación y su comunicación a la ciudadanía y a los pacientes, cuidadores y familiares, a través de las actuaciones y en los medios y plataformas acordados.

El acuerdo también plantea consolidar e impulsar el centro sanitario y Unidad de Referencia (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares Degenerativas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que presta atención a pacientes con ELA de todo el territorio nacional y europeo. Esta unidad, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia con los mejores centros y profesionales del continente.

Álvarez ha manifestado que uno de los aspectos importantes en el abordaje de esta enfermedad es "el trabajo en equipo entre profesionales y pacientes", en el cual "la escucha activa a las personas atendidas permite adaptar la asistencia a las necesidades reales de pacientes y familiares, de manera ágil y eficaz".

En este sentido, Álvarez ha concretado que el convenio incluye la elaboración de un mapa andaluz con la caracterización de las necesidades clínicas y sociales de las personas con ELA, de sus familias y cuidadores, como puede ser accesibilidad, tipo de familia y apoyo familiar, situación laboral, situación económica, situación de dependencia y otras. En este contexto, se plantea la realización de un estudio para la definición de los diferentes perfiles.

Otro de los aspectos que contempla el acuerdo es el desarrollo de una línea de coordinación y apoyo a la Asociación de pacientes de ELA, fundamentalmente en el domicilio del paciente, junto a los recursos sanitarios existentes en el área.

Junto a ello, se plantea seguir avanzando en la 'Estrategia AL LADO' de la Consejería de Salud en todo el territorio de Andalucía, realizando talleres de implantación con los profesionales del nivel hospitalario y de atención primaria, así como con las asociaciones de pacientes y sus familias, en las provincias de Huelva, Sevilla, Córdoba y Jaén; y estableciendo los grupos motores, las áreas de mejora y el cronograma de implantación.

Además, se incrementan los mecanismos de cooperación con la Consejería de Igualdad para priorizar la tramitación de las prestaciones dirigidas al colectivo de personas afectadas por la ELA. En este contexto, la Fundación Luzón se compromete a apoyar a las entidades asociativas que se dedican a la mejora de la atención de los afectados.

FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN

En cuanto a la formación, hay que destacar que se establecerá un programa de intervención sobre cuidadores de pacientes con ELA con el fin de formarlos y capacitarlos para afrontar situaciones de dificultad y se les facilite, de manera preferente, el acceso a los servicios sanitarios. Asimismo, se desarrollará un programa de formación para todos los profesionales que trabajan en la atención a las personas con ELA.

En el ámbito de la investigación, los convenios priorizarán la investigación básica y aplicada para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la ELA. Así, se establecerá un grupo de trabajo con profesionales expertos para identificar elementos que faciliten el diagnóstico precoz de la enfermedad con criterios de evidencia científica. De igual manera, para los pacientes que tienen un componente genético en su enfermedad (entre el 5-10%) se abordará su atención desde la perspectiva de medicina personalizada que se desarrolle en Andalucía.

Con la firma del convenio, que dispone de una Comisión de Seguimiento, Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA en el ámbito de los centros del Servicio Andaluz de Salud y fundaciones y organismos de investigación biomédica, así como a impulsar la investigación en este campo tanto en Andalucía, como en España y a nivel internacional.

Por su parte, la Fundación Luzón se compromete a promover la concienciación sobre investigación y apoyar la investigación tecnológica, así como los ensayos clínicos internacionales y a buscar la financiación necesaria para la realización de actividades relacionadas con la investigación y el apoyo a las personas afectadas y sus cuidadores.

CONVENIO ESPECÍFICO DE IGUALDAD Y POLÍTICAS SOCIALES

Para atender a los afectados, la Consejería de Igualdad realizará diversas actuaciones entre las que destaca la agilización del proceso de reconocimiento del grado de discapacidad. Así, las personas diagnosticadas tendrán carácter preferente en la tramitación del procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a las prestaciones.

Otras acciones que se llevarán a cabo es la atención a través del Servicio de Teleasistencia, además de promover la información y formación de los profesionales de los servicios sociales sobre la ELA y sus especiales características.