Así se ha manifestado Oltra durante la inauguración junto a la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi (Alicante), "una herramienta básica para mejorar, poco a poco, la situación de las personas enfermas y las familias, ya que es un punto de encuentro e intercambio de conocimientos y experiencias para visibilizar una realidad que la dictadura de las cifras en muchas ocasiones oculta".
La titular de Igualdad ha recordado que el 65% de estas patologías "son graves e invalidan y, además, con una gran complejidad, debido a que, en gran parte de los casos, tiene implicaciones sociales, ya que suelen faltar recursos suficientes para una integración social, escolar o laboral de las personas afectadas".
"Desde las administraciones públicas hemos de trabajar al lado de las diferentes asociaciones y la Federación Española de Enfermedades Raras para escuchar sus necesidades e inquietudes e implementar las políticas que ayuden a avanzar en el tratamiento y hacer visible la realidad de las personas que padecen enfermedades raras y ultra-raras", ha agregado.
La vicepresidenta ha reconocido "el esfuerzo en investigación" que está haciendo la Conselleria de Sanidad, aunque ha indicado que "también hace falta que desde el Gobierno de España se aumenten las partidas para la investigación médica" porque uno de los principales problemas es que "al ser enfermedades que no afectan a muchas personas, si no se impulsa desde el ámbito público es muy difícil que se dé porque no es rentable para las compañías farmacéuticas".
"Queda mucho por hacer, pero por eso trabajamos todos hombro a hombro, Sanidad Universal e Igualdad y Políticas Inclusivas para mejorar la vida de las personas y el pronóstico de estas", ha indicado Oltra.
740 ENFERMEDADES DISTINTAS EN LA COMUNITAT VALENCIANA
Por su parte, la consellera de Sanidad ha explicado que en la Comunitat Valenciana están registrados 172.000 casos, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras. El 6,6% de los ingresos totales en hospitales públicos valencianos son debidos a alguna enfermedad rara y se han identificado un total de 740 enfermedades distintas.
Montón ha recordado que el pasado mes de febrero la Conselleria dio a conocer el Decálogo para la Mejora de la Atención a Personas con Enfermedades Raras, "lo que permite, entre otros aspectos, la mejora en la información que tendrán los médicos de familia sobre estas patologías, tras unificarse los diagnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones informáticas de la conselleria".
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