LA ONCE DEDICA UN CUPÓN A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares.


Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. Suelen tener un comienzo precoz en la vida, producen dolores crónicos, problemas sensoriales y de movilidad y muchas de ellas son mortales.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con este tipo de enfermedades es el diagnóstico tardío de estas patologías por falta de información y la carencia de profesionales y centros especializados.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es quien aúna a las familias de personas con estas enfermedades. Entre sus objetivos están hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida.
Feder ofrece distintos servicios, como orientación e información, atención psicológica y educativa, acceso a productos sanitarios y formación de profesionales. Para ello, realiza campañas de sensibilización ante este tipo de enfermedades y para fomentar la investigación tendente a paliar o a curar el mayor número posible de ellas.