MADRID. LA ASAMBLEA ACOGE UN ACTO DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

-Paloma Adrados destaca el “papel fundamental” de las familias para que el tratamiento tenga “éxito”. La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”.
Destacó el “papel fundamental” que las familias juegan para que “el tratamiento médico tenga éxito”. “Por tanto, las familias tienen un papel nuclear”, consideró. Asimismo, dijo que la campaña de sensibilización de este año está centrada en la investigación, que es “la piedra angular sobre la que realmente se construye, como dice el lema de la campaña, un futuro esperanzador”.
A su juicio, “más investigación supone mejor prevención y diagnóstico, mejor tratamiento y mejor atención social y sanitaria. Por ello, indicó que Feder lleva ya 18 años dedicada a defender los intereses de los afectados y a apoyar a sus familias y citó los más de 30 grupos de investigación de enfermedades genéticas que hay en Madrid, “lo que hace que los hospitales madrileños tengan un alto grado de especialización que les permite tratar numerosas enfermedades de esta naturaleza”.
En este sentido, recordó que hay entre 6.000 y 8.000 patologías consideradas como “enfermedades raras” y añadió que esto hace que “el reto sea aún mayor”. Además, dijo que para la Asamblea de Madrid es “una gran satisfacción participar en esta gran red de esperanza y acoger este acto porque, juntos, hacemos más fuerza”.
También intervinieron María Elena Escalante, delegada de Feder-Madrid, y los diputados de Ciudadanos Enrique Veloso Lozano, de Podemos Mónica García, del PSOE José Manuel Freire y del PP Regina Plañiol. Asimismo, participaron el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, y Alba Ancochea, directora general de Feder.
400.000 MADRILEÑOS
Este encuentro se produce como cierre de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el cual Feder ha desarrollado la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ para defender un objetivo muy concreto: incluir la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Escalante explicó que a través de este encuentro, Feder busca poner de relieve la realidad que se vive en la Comunidad de Madrid, donde se estima que alrededor "400.000 madrileños y madrileñas conviven con una enfermedad poco frecuente o que, con sospecha de tenerla, aún continúan sin diagnóstico".
A nivel autonómico, añadió, el centro neurálgico de las políticas en enfermedades raras gira en torno al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020. Presentado en diciembre de 2016, este plan cuenta con ocho líneas de acción basadas en las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, medicamentos y productos sanitarios, coordinación institucional, investigación, formación y asociacionismo.
Escalante afirmó que el principal reto en esta materia es "establecer procedimientos de coordinación entre profesionales de la Atención Primaria, Hospitalaria y Centros, Servicios y Unidades de Referencia para mejorar tanto la derivación de los pacientes a los recursos adecuados como para compartir el conocimiento entre especialistas y evitar desplazamientos innecesarios".
Para ofrecer una perspectiva integral, Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ceberer), habló sobre el estado de situación de la investigación en España. Entre los participantes también estuvo María Campomanes, una persona con hipertensión pulmonar.