Diputación apoya una gala de Carnaval benéfico en Barbate a favor de dos hermanas con distrofia simpática

Este viernes a las 21,00 horas se celebra en la lonja vieja el festival organizado por la entidad barbateña Adisire (Asociación de Mujeres afectadas por la Distrofia Simpática Refleja) para recaudar fondos que palien el coste de los tratamientos sobre la distrofia simpática refleja para ambas hermanas, según ha informado la Diputación en una nota.

El diputado provincial Salvador Puerto ha valorado la oportunidad de esta iniciativa que refleja el cariño de la sociedad de Barbate a dos de sus vecinas. "Una iniciativa justa para lograr fondos con los que obtener los mejores tratamientos frente a una enfermedad que sigue atacando".

La presidenta de Adisire, Manoli Muñoz, ha agradecido la implicación de las agrupaciones carnavalescas, de la sociedad barbateña y las entidades y particulares que colaboran en este reto, indispensable para alcanzar una recaudación que sostenga "las idas y venidas y los viajes a médicos privados".

Una de las hermanas afectadas ha indicado que con la recaudación del año pasado estuvieron en una clínica de Madrid, en un centro de medicina natural de Marbella y en un centro privado de Barcelona donde les han realizado "varios estudios y en el que mi hermana aún mantiene un tratamiento". Su próximo objetivo es. Nuestro próximo es "acudir a la clínica universitaria de Navarra" donde les han dado cita para el próximo 18 de septiembre.

Estas dos hermanas de 20 y 26 años tienen un trastorno crónico --reconocido como enfermedad rara-- que se manifiesta en inflamaciones, rigidez de las extremidades, sudoración y sobre todo un intenso dolor articular. Sobre esta enfermedad se acumulan términos para identificarla --como algodistrofia o atrofia de Sudeck-- si bien los avances en la investigación son aún discretos.

Las únicas posibilidades de avances terapéuticos se restringen, actualmente, a la sanidad privada si bien el acceso a clínicas especializadas es muy costoso. Para paliar este gasto Adisire organiza desde hace tres años un festival de Carnaval para recaudar fondos a favor de las terapias destinadas a estas hermanas.

Las agrupaciones participantes serán la comparsa 'Ley de vida' de Antonio Martín, 'Pa religión la mía' de Chiclana de la Frontera, 'Esta chirigota me cae bien' de Sevilla, el coro de Luis Rivero 'El mayor espectáculo del mundo', la chirigota de Vera Luque 'Los del planeta rojo, pero rojo, rojo', la comparsa 'La eternidad', de Martínez Ares, la comparsa 'Los equilibristas' y 'Arturito y sus músicos' de Barbate.

La entrada, mediante venta anticipada, se adquiere a un precio de diez euros y en taquilla, el mismo día del festival, a 12 euros.