LA ASOCIACIÓN SINDROME PRADER WILLI PIDE LA INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD DE ESTAS PERSONAS

La Asociación Española Síndrome Prader Willi pidió este martes, con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras, la inclusión de las personas que padecen este síndrome en todos los niveles de la sociedad.
Estas personas ”no tienen control de la ingesta” y “nunca tienen sed”, por lo que necesitan una “atención constante” por parte del cuidador principal. Aurora Rustarazo, psicóloga de la asociación, explicó a Servimedia que este síndrome, que “lo padecen unas 3.000 personas en España”, está motivado por “un fallo genético que se produce en el cromosoma 15 que afecta de manera irremisible al hipotálamo y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas” y “aunque los síntomas siempre son variados y específicos de cada individuo, sí comparten ciertas características”.
En este sentido, la psicóloga explicó que estas “sufren una gran debilidad muscular que les impide hasta succionar”, por lo que “necesitan ayuda hasta para alimentarse”, aunque “conforme van creciendo, es verdad que con muchísimo trabajo y muchísimo esfuerzo por parte del paciente y de su familia, las cosas mejoran”.
“Otro de los síntomas trascendentales es que no tienen control de la ingesta”, detalló Rustarazo, que señaló que estas personas “pueden estar comiendo constantemente y nunca se sienten saciadas”, lo cual provoca que “la inmensa mayoría de las personas adultas que tiene el síndrome padece una obesidad considerable y a veces diabetes tipo 2”, así como “otras complicaciones”.
Asimismo, añadió que “nunca tienen sed”, por lo que “necesitan un grado de atención por parte del cuidador principal muy constante” y aconsejó “agua con sabores”, ya que “no tiene calorías y les genera ganas de beberla porque tiene sabor”. Además, estas sufren “problemas de huesos, como la descalcificación ósea” y escoliosis que “en muchas ocasiones requiere intervención quirúrgica”.
La psicóloga señaló que aunque son personas “son muy trabajadoras es muy complicado que salgan adelante” en los estudios a partir de un determinado curso porque “los conocimientos empiezan a ser más abstractos” y “tienen un pensamiento muy concreto”, por lo que “les cuesta mucho entender conceptos como el tiempo”.
MAYOR APOYO ECONÓMICO
“Las personas con síndrome de Prader Willi han nacido así sin ningún motivo, cualquiera de nosotros podría tener un hijo con este síndrome independientemente de nuestra edad o salud”, manifestó Rustarazo, que especificó que “son personas que vienen con una condiciones muchas más complicadas que las que nosotros tenemos y sin embargo llevan a cabo hazañas que muchos de nosotros no podríamos conseguir”.
Por ello, pidió para ellas medios para que "puedan desarrollarse y tengan unas condiciones que les haga sentir felices” porque “si hay algo que les caracteriza es su tenacidad, su capacidad de lucha y las ganas que tienen siempre de conocer a gente”, por lo que “lo único que pedimos es que la gente también quiera conocerlos a ellos”.
Por último, indicó que “echamos de menos inversión en investigación” para ayudar a todas las personas que sufren enfermedades poco frecuentes y denunció que “también echamos en falta apoyo económico de las administraciones”, para que las asociaciones de este tipo puedan seguir realizando su trabajo y no dependan de donaciones privadas para subsistir.