Alonso apuesta por la investigación en la sanidad pública andaluza para avanzar en el ámbito de las enfermedades raras

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha apostado por la investigación en la sanidad pública andaluza para avanzar en el ámbito de las enfermedades raras. Así lo ha manifestado durante su intervención en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla, donde ha participado en la mesa de debate 'Estrategias Autonómicas de Enfermedades Raras', en la que responsables autonómicos han debatido sobre el compromiso del Sistema Nacional de Salud con las enfermedades raras y las estrategias para garantizar atención sanitaria pública, universal, de calidad y en igualdad de oportunidades para más de 500.000 personas afectadas en Andalucía.

En esta mesa también han estado presentes los consejeros del ramo de Murcia, Encarna Guillén, y de Extremadura, José María Vergeles, así como un representante del Ministerio de Sanidad, miembro del Consejo Asesor de Sanidad, Ignacio Burgos, según se indica en una nota de prensa.

Andalucía cuenta con un Plan de atención a las personas afectadas por enfermedades raras que aglutina todos los desarrollos clínicos, formativos y organizativos necesarios para prestar una atención integral y de calidad cuya clave son los "equipos profesionales implicados", según ha señalado el consejero.

En el marco de este Plan se ha puesto en marcha el Registro Andaluz de Enfermedades Raras; se amplió el Cribado Neonatal de Metabolopatías a 30 patologías; el Diagnóstico Genético Preimplantatorio que ha permitido el nacimiento de más de 60 bebés libres de enfermedad genética hereditaria; se garantizó la Atención Temprana como derecho; se han designado nuevas Unidades de Referencia y se ha procedido a la incorporación a las Redes europeas de Referencia. Además, se ha consolidado la atención compartida entre servicios de atención primaria, hospitalaria y el movimiento asociativo.

APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN

El consejero ha destacado el esfuerzo en investigación realizado en el sistema sanitario público para garantizar la universalidad y la equidad en el acceso a los avances que se generan. Andalucía ha apostado por la investigación desde lo público en colaboración con las Universidades Públicas y distintos laboratorios, y ha resaltado la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), con la que se han impulsado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células humanas; la realización de ensayos clínicos en fases tempranas; y la colaboración en cinco proyectos internacionales específicos sobre enfermedades raras, con una inversión cercana a los cinco millones de euros.

Entre los resultados, destaca un medicamento para el síndrome del X Frágil, desarrollado por profesionales andaluces, recientemente aprobado como Medicamento Huérfano por la Agencia Europea del Medicamento. Se trata de un medicamento licenciado para su comercialización con la empresa Advanced Medical Projects, y se espera que en unos meses la autorización de la FDA, para comenzar el proceso industrial de fabricación.

UNIDADES DE REFERENCIA

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha solicitado también al Ministerio de Sanidad que destine en sus presupuestos una partida para las unidades de referencia de los centros hospitalarios (CSUR). El titular de Salud ha señalado que estas unidades "no deben ser objeto de compensación económica, ni deben estar sujetas a partidas extrapresupuestarias" ya que "su objetivo es atender en condiciones de igualdad a toda la población del Estado, cualquiera que sea su lugar de residencia".

Además, ha pedido un impulso por parte del Ministerio para ampliar los CSUR en áreas aún no abordadas a través de dotación de "recursos, tecnologías y formación a los equipos con mayor capacidad para*trabajar en cada una de ellas".

Andalucía cuenta con 85 unidades de referencia, con cartera de procedimientos específica, 28 de ellas acreditadas ya como referentes (CSUR) para el Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, la Comisión Europea ha designado a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía para realizar la evaluación de 931 unidades, en 370 hospitales de 26 países europeos, que habían optado a participar en 23 redes europeas de referencia en enfermedades raras. El consejero ha señalado que "estas designaciones aportan prestigio al sistema sanitario público andaluz, y al Sistema Nacional de Salud en lo más importante, que es la calidad de la atención".

FORMACIÓN

En relación a la formación, Andalucía ha puesto en marcha una plataforma MOOC para la formación masiva en Cribado Neonatal de Metabolopatías que ha alcanzado ya a más de 4.000 profesionales, entre personal facultativo y de enfermería, de Atención Primaria y Hospitalaria. La Consejería de Salud también ha impulsado el Máster sobre el conocimiento actual en Enfermedades Raras, puesto en marcha en 2011 en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad internacional de Andalucía, y el Máster sobre fabricación de medicamentos para uso en terapias avanzadas, realizado entre la Universidad de Granada y la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, que se encuentra en su cuarta edición.

Entre los retos planteados por el plan se encuentra potenciar la formación para el diagnóstico precoz y desarrollar una estrategia formativa conjunta con el Plan de Genética ya que el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen base genética.

GARANTÍA DE ACCESO A FÁRMACOS

El titular de Salud ha asegurado en este foro que en Andalucía está garantizado el acceso a cualquier medicamento que sea efectivo para este tipo de enfermedades, aunque no esté comercializado en España, siempre con autorización de la Agencia Española del Medicamento. Aquilino Alonso ha insistido en que desde la Consejería de Salud se están realizando esfuerzos para mejorar la equidad en el acceso al tratamiento con medicamentos huérfanos, en colaboración el movimiento asociativo, y para ello, está siendo muy importante el funcionamiento de la Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica.

La sanidad pública andaluza destinó en 2016 más de 80 millones de euros a financiar tratamientos vinculados a las enfermedades raras, una cifra que ha crecido un 115 por ciento en los últimos seis años, según ha manifestado el consejero de Salud.