SANIDAD COORDINA UN PROGRAMA EUROPEO DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias.
Este programa, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi dos millones de euros, según informó este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el departamento que dirige Alfonso Alonso.
El proyecto, que también se impulsará en países como Francia, Suecia, Rumanía o Austria, es una estrategia innovadora centrada en el paciente para reforzar la prestación de asistencia social a las familias.
Así, bajo coordinación del Ministerio de Sanidad, se evaluarán las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y los modelos de atención social existentes, y se harán trabajos de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente.
Además, se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con enfermedades raras y a sus familiares.
El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados.
En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, viven con alguna de las 7.000 enfermedades raras existentes, que son los problemas de salud con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.

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