DISCAPACIDAD. MUERE JAUME MARÍ, PRESIDENTE DE ASPACE Y REFERENCIA EN EL MUNDO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace), Jaume Marí, falleció este miércoles por la tarde a la edad de 60 años a causa de un paro cardíaco.
La noticia ha dejado consternado al colectivo de la parálisis cerebral y de la discapacidad en general, ya que Marí además era vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi Estatal) y director general de APPC Tarragona, ciudad en la que residía.
Jaume Marí Pàmies nació en Tarragona en 1956. Cursó estudios de Ingeniería Técnica Industrial e Ingeniería Informática, aunque su carrera profesional giró en torno a las áreas de la gestión empresarial. Durante 18 años dirigió el Departamento de Explotación Informática de Repsol S.A. y más tarde ocupó la gerencia de la empresa Maes S.A.
En 1993, Marí inicia su andadura en el mundo de la discapacidad como miembro de la Junta Directiva de la Asociación Provincial de Parálisis Cerebral-La Muntanyeta (APPC Tarragona), entidad que presidió durante ocho años y de la que actualmente era director general. También presidió ECOM Tarragona y ostentó la vicepresidencia de ECOM Cataluña.
En la actualidad, además de Presidente de Confederación Aspace, entidad que representa a 120.000 personas con parálisis cerebral, era vicepresidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi Estatal) y formaba parte de la Junta Directiva de la Federación Catalana de Parálisis Cerebral (Fepccat).
PARTICIPACIÓN ACTIVA
Entre sus iniciativas, destaca el impulso de la idea de la autodeterminación de las personas con parálisis cerebral y su defensa de la participación activa del colectivo, tanto dentro como fuera del movimiento asociativo.
Así, impulsó la implicación de las personas con parálisis cerebral en la definición de los servicios que las entidades debían prestar y la inclusión real y efectiva del colectivo como ciudadanos de pleno derecho, apostando por la Red de Ciudadanía Activa Aspace.
En el mundo de la investigación, potenció iniciativas como 'Aspacecif-Valorando Capacidades', una herramienta informática desarrollada por Confederación Aspace para valorar de forma objetiva las características clínicas, el perfil de la discapacidad y la situación social de las personas con parálisis cerebral.
En este proyecto participan y colaboran las principales entidades de la discapacidad: Fundación ONCE, Down España, Plena Inclusión y Salud Mental España, entre otras.
Asimismo, Marí es el principal artífice de la colaboración de Confederación Aspace con la Fundación Vodafone España en la creación de '#Aspacenet', una iniciativa que busca mejorar la autonomía de las personas con parálisis cerebral a través de las nuevas tecnologías.