Martes, 18.02.2020 - 11:51 h

Expertos en síndrome de Down señalan que la discapacidad es "una construcción social"

En una nota, Down España ha indicado que el responsable de la Unidad de Atención al adulto con síndrome de Down del madrileño Hospital de la Princesa, Fernando Moldenhauer, ha explicado a las familias que "no podemos hacernos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades físicas o cognitivas de las personas con síndrome de Down", y que la historia de la medicina aplicada al síndrome de Down "está trufada de tentativas terapéuticas que acabaron por no tener rigor científico ni resultado alguno".

"No hay, a día de hoy, tratamientos directos eficaces demostrables", ha asegurado, para a continuación abordar uno de los estudios médicos que más esperanzas y expectación han levantado en los últimos tiempos: el de la aplicación de la Epigalocatequina Galato (EGCG), una sustancia presente en el té verde que se comercializa en forma de complemento alimenticio bajo la marca 'FontUp', y que junto a una adecuada estimulación ha demostrado mejorar la capacidad cognitiva de personas con síndrome de Down entre los 16 y los 34 años.

Para Moldenhauer, este estudio "arroja resultados muy prometedores, pero aún escasos", y ha agregado que "se basa en una excelente hipótesis, pero sus resultados están todavía en fase de investigación, y se requieren de más estudios, y de más recursos para apoyarlos".

Además, el experto ha asegurado que para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down "debemos tratarlas en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas médicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria", y ha agregado que aunque las visitas constantes a la consulta pueden "parecer una forma de estigmatizar al niño" la atención médica "es el mejor tratamiento que existe".

En opinión de Moldenhauer, "debería realizarse una atención personalizada, por parte de profesionales que conozcan a fondo las particularidades médicas de este colectivo". Por eso, el experto ha propuesto generar unidades monográficas y especializadas para la atención al adulto con síndrome de Down, como la del Hospital de la Princesa.

Por último, ha incidido en que el síndrome de Down "está en el punto de mira de las sociedades científicas, ya que es un modelo biológico humano ideal sobre algunas de las patologías más comunes", por eso "debería haber un pacto socio-científico que garantice implicación y recursos para estudiarlo; las investigaciones serían por el bien común".

EDUCACIÓN INCLUSIVA

En esta sesión, el doctor en Pedagogía por la Universidad de Málaga Ignacio Calderón ha manifestado que "la educación inclusiva es un derecho" por lo que los alumnos "no necesitan hacer méritos para merecerla", y ha lamentado que en la sociedad entiende "la discapacidad desde el 'modelo médico', que atribuye las causas de la exclusión a las características de las personas con discapacidad".

En este sentido, Calderón ha añadido que "la exclusión en el ámbito educativo no tienen su origen en la 'biología' de los alumnos, si no en la forma en que los profesionales de la educación se relacionan" con ellos.

Para Calderón, "la discapacidad no está en la persona; la discapacidad es una construcción social", y pensar en ella en términos individuales es "una falacia". Además, ha comentado que "si queremos acabar cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente va a haber conflicto, ya que las escuelas querrán defender su situación y estatus actual", y ha animado a los padres de los alumnos con síndrome de Down a "estar presentes en las aulas y en los consejos escolares".

Además, ha subrayado que "un hijo no es una patología", y ha instado a las familias a crear discursos resistentes "rechazando la meritocracia en materia de inclusión educativa, cuestionando la concepción individual de la discapacidad, asumiendo el conflicto como parte de la vida, y devolviendo la mirada afectiva frente a la mirada técnica que tratan de imponer desde las instituciones", y ha calificado la reivindicación de una educación inclusiva como "una batalla política".

La profesora de ciclos formativos de Educación Infantil e Integración Social Pilar Sanjuán ha recordado a las familias que "no hay que perder nunca la perspectiva de padres: no sois profesionales, ni expertos en todas las materias. Los padres deben disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando éste lo necesite".

"APRENDIENDO SIEMPRE"

"Siempre hay que tener en cuenta que, aunque todos tenemos creencias adheridas, las cosas pueden cambiar", ha comentado Sanjuán, para a continuación afirmar que, "una persona con síndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil".

Sanjuán también ha tenido palabras para "la calidad de la educación", que según ella "no es proporcional al tiempo invertido si luego la materia sobre la que se educa no tiene un entorno que lo apoye y estimule en otros ámbitos", y ha afirmado que "se necesita hacer una educación transversal".

Para concluir, ha comentado que "hay que respetar la individualidad del niño con síndrome de Down" ya que "no todos avanzan a la misma velocidad", por lo que "tenemos que desterrar completamente las comparaciones entre niños con esta discapacidad intelectual".

José Antonio Cámara, representante de Down Córdoba en la Red Nacional de Vida Independiente de Down España, ha puesto el foco en la familia, "principal agente socializador de las personas con síndrome de Down", y ha dicho que "existen diferentes tipos de estilos educativos familiares, que se resumen en cuatro: el democrático, el autoritario, el permisivo y el negligente", siendo "el idóneo" el "más cercano al democrático, porque promueve la responsabilidad, la autonomía, el esfuerzo, y la iniciativa personal".

Cámara ha mencionado que en el entorno familiar "la principal conducta a evitar es la sobreprotección como práctica habitual, porque parte de una sensación de incapacidad de la persona", algo que "genera miedo, dependencia, menor tolerancia a la frustración, déficit e incapacidades afectivas y sociales".

CASOS REALES

En la sesión se han expuesto algunos casos reales de familias en las que los hijos se han independizado, que han servido para sensibilizar sobre un hecho: ofrecer el mismo tipo de educación y trato a todos los hijos, sin considerar la discapacidad, puede fomentar el carácter independiente y seguro de los hijos con síndrome de Down.

Así, Natalia, una joven con síndrome de Down de 30 años que vive en un piso compartido, ha comentado que si ha llegado a este punto es porque "poco a poco mis padres me han ido dando responsabilidades y me han enseñado a hacer las cosas por mi misma"

Como parte del VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebra de forma simultánea), esta sesión ha contado con Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, quien ha animado a los hermanos a ser ellos mismos siempre, en lugar de 'el hermano de'.

Ruiz ha dado a los hermanos nociones de cuidado emocional, y les ha instado a ponerse a sí mismos en primer lugar, a "ser un poco egoístas" ya que "la clave de la felicidad para todos es sonreír" ya que "si yo estoy bien, los que me rodean estarán bien".

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