ALBA SASKIA, LA FINALISTA DEL PREMIO PLANETA QUE UTILIZÓ LA ESCRITURA DE “SALVAVIDAS” ANTE SU ENFERMEDAD RARA

Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece.
La autora de ‘Con un par de alas’ explicó en una entrevista con Servimedia que la enfermedad rara que padece, de la que solo hay “80 casos en el mundo”, se caracteriza por ser una enfermedad neuromotora degenerativa que afecta a la pérdida de audición neurosensorial, parálisis ponto-bulbar progresiva, insuficiencia respiratoria y debilidad muscular generalizada, como consecuencia de “la falta de vitamina B2”.
“En mi caso, la sordera empezó con 15 o 16 años y hasta los 21 años no se desarrolló del todo”, afirmó Alba Saskia, que explicó que derivó posteriormente en una “degeneración muscular” provocando “atrofia en las manos, los pies, los músculos del cuello y de la cara”, y una disfagia durante “un par años” que hizo que tuviese que comer por una sonda estomacal.
Sin embargo, destacó que “con mucha logopedia, con mucha rehabilitación y con mucha actividad” consiguió “volver a reactivar esos músculos” y recuperar la movilidad, aunque añadió que “nadie me garantiza que pueda tener otra recaída”, porque “no se sabe casi nada y cada caso es distinto”.
“Cuando me diagnosticaron la enfermedad con 21 años, me ingresaron y físicamente estaba muy débil, por lo que necesitaba muchas horas de reposo, pero en vez de quedarme viendo la televisión, abrí un blog” relató la ensayista, que remarcó que escribir supuso un “salvavidas” para ella y añadió que “cuando estuve mejor no lo dejé y me ha traído muchísimas cosas buenas”.
Alba Saskia destacó que “ha sido muy bonito y emocionante poder compartir con mi gente” el haber sido finalista de los Premios Planeta, porque “mi gente ha sido quien me ha visto en los malos momentos y ahora que pasan cosas buenas se están alegrando como si fuese su propio sueño”.
CANTO A LA LIBERTAD
La autora explicó que el título del libro, ‘Con un par de alas’, hace referencia a “las alas como sinónimo de libertad”, y, “de alguna manera, cuando te tocan la salud, cuando tienes una enfermedad del tipo que sea, esa libertad, esas alas, se cortan o se modifican” y por ello, el libro hace referencia a “abrir las alas de par en par” y reivindicar “esa libertad que tenía que tener cada uno”.
Dice que está recibiendo muy buenas críticas, “ya no de mi gente, sino de gente que no conozco a través de las redes sociales” y añade que “todo el mundo me ha dicho que está muy bien, que la mezcla esa de humor, amor y poesía es una cosa distinta que llama la atención”, por lo cual “estoy orgullosísima”, aunque abrió la puerta a futuras “críticas constructivas para aprender un poco”.
Sobre el hecho de ser un modelo a seguir para aquellas personas que también tienen una enfermedad rara o a otras con discapacidad, Alba Saskia afirmó que le da “reparo” y que no quiere eso, pero sí “ser ese impulso” que haga que la gente diga “pues si Alba lo ha conseguido yo también lo quiero conseguir”.
ASOCIACIÓN HOPE
Además, la escritora ha creado la Asociación Hope, donde “hacemos actividades para recaudar fondos para investigar mi patología, ya no a nivel personal, sino para investigar a nivel general, ya que hay 80 casos en todo el mundo”.
En este sentido, explicó que “hay una organización mundial y estamos en contacto con ellos”. “Nosotros estamos a nivel nacional y me gustaría mucho encontrar casos de este síndrome y prestarles toda la ayuda que tenemos”, ya que “llevo cinco años y he aprendido los protocolos a seguir, la información y los estudios genéticos”, agregó.
Por último, declaró que “la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) me ayudó mucho con la creación de la fundación”, porque “es un jaleo” y “he tardado dos años en formalizar los papeles oficiales”.