Familia ultima una guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras

En el acto, Violante Tomás ha declarado que su departamento ultima la redacción de una guía para que los profesionales de los equipos de valoración tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras.

La consejera ha explicado que "se está concluyendo esta guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, para proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes". La guía "contemplará la lipodistrofia y hasta 30 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional", ha añadido.

Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario.

Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas. En cuanto a los afectados por la lipodistrofia, se calcula que afecta a unas 221 personas en toda España.

ACTUACIONES DE SENSIBILIZACIÓN

Violante Tomás ha felicitado a Aelip por el éxito de la campaña de difusión y visibilización en redes sociales o para hacer llegar a las diversas instituciones las necesidades de los afectados por las lipodristrofias.

"Las actuaciones que desarrollan de sensibilización han permitido difundir entre muchas personas qué son las lipodistrofias y contribuir a que la sociedad sea consciente de la importancia de la investigación", ha manifestado la consejera, que ha añadido, "hace menos de cuatro años que se fundó la asociación y son tremendamente activos, han contribuido a darle una dimensión internacional como foro".

El programa organizado con motivo del Día Mundial incluye muchas actividades de carácter deportivo, cultural o social para explicar qué son las lipodistrofias y qué necesidades tienen los afectados, como el encuentro Internacional de Médicos Especialistas en Lipodistrofias que se celebró en Santiago de Compostela a inicios de este mes organizado por Aelip, y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias.

Otras actividades programadas han sido las sesiones de danzaterapia y musicoterapia en el Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela' de Totana, una jornada de senderismo organizada por la Peña Barcelonista de Roldán, la Velada por las Lipodistrofias con la colaboración del Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana o acciones de visibilidad en encuentros deportivos de diferentes equipos de la Región de Murcia.

La consejera ha animado a la sociedad a participar el 10 de abril en la caminata popular por las Lipodistrofias, con salida desde la plaza de la Balsa Vieja de Totana y el 17 de abril una clase magistral de zumba organizada en coordinación con el centro deportivo 'Move' en este municipio.