FEDER: "GRACIAS AL APOYO DE LA REINA SE NOS HAN ABIERTO MUCHAS PUERTAS"

Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas".
Escalante, en una entrevista con Servimedia con motivo de la conmemoración, el 28 de febrero, del Día de las Enfermedades Raras, dijo que "la Reina es discreta y humilde y hace un trabajo maravilloso en la federación. Hay un antes y un después en la historia de los 18 años de Feder. Cuando empezó a apoyarnos cambiaron las cosas. De su mano se nos han abierto muchas puertas".
La delegada de Feder también destacó que "al igual que la federación, la Reina tiene claro que la investigación y la educación es lo primero, y en ese sentido ha jugado un papel muy importante".
"En investigación queda mucho por hacer. Investigando en enfermedades raras se puede ayudar en enfermedades comunes. Es imprescindible introducir un sistema de incentivos para impulsar la investigación y hacer más hincapié en la detección precoz", agregó Escalante.
También se quejó "de los recortes", que han incidido y "de qué manera" en niños enfermos, en mayores, privándoles de "logopedas o fisioterapeutas, impidiéndoles comprar los medicamentos paliativos necesarios", y de que la atención sociosanitaria no es igual en todas las comunidades. "A partir de los seis años, la Administración deja de ayudar a las familias", indicó.
Asimismo, insta a que el registro estatal de enfermedades raras funcione. "Hay que interiorizarlo porque es una herramienta para el conocimiento", dijo, y pidió que "se desarrollen nuevas dianas terapéuticas".
Escalante dijo sentirse orgullosa de pertenecer a Feder, "desde su nacimiento", y destacó que ya "el 50% de nuestras subvenciones vienen de la vía privada". "Nos queda mucho por hacer, pero hemos hecho mucho", concluyó.