MADRID. IZQUIERDO EXPRESA SU COMPROMISO CON LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

El consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”.
Durante su visita a la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el consejero explicó que en España hay unos tres millones de personas con estas patologías, un 15% de ellas en la Comunidad de Madrid.
“Son muchas enfermedades raras y algunas afectan a muy pocas personas, pero si sumamos todas, afectan a tres millones de personas en España”, señaló Izquierdo, quien reiteró que “no pueden estar invisibilizadas", que “las administraciones tienen que estar detrás” y que “Madrid lo está”.
PLAN ESTRATÉGICO
Informó de que la Consejería de Sanidad está preparando “un gran plan estratégico" y señaló que desde la consejería que él encabeza, además de poner a disposición de Feder un local, "queremos hacer un nuevo convenio” con esta federación.
Además, añadió, “hemos publicado hace poco una guía” de enfermedades raras y “estamos apostando por la valoración, el diagnóstico, la investigación y la formación de los profesionales”.
Destacó que la Comunidad de Madrid “va a reforzar la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras con la puesta en marcha de nuevas iniciativas que contribuyan tanto a visibilizar las enfermedades poco frecuentes como a mejorar la atención que se presta a las personas que las padecen”.
Respecto al nuevo convenio de colaboración que el Gobierno regional va a firmar con Feder en materia de discapacidad, dependencia e infancia, dijo que tiene como objetivo “valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia, en el caso de que sea necesario”.
Además, a través de este convenio se va a dar formación sobre enfermedades raras a los profesionales de la Comunidad de Madrid vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y atención temprana, para contribuir a la mejor detección y atención de las personas afectadas por alguna de estas patologías.
EL 75%, NIÑOS
Izquierdo también habló de la importancia de contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, alrededor del 75% de las personas afectadas son niños.
Asimismo, dijo que la Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', fruto del trabajo conjunto entre expertos de Feder y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.
La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.
El objetivo de este documento es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad".
En su tercera edición, esta guía incorpora ocho nuevos capítulos (acondroplasia, angioedema hereditario, artrogriposis múltiple congénita, fibrosis quística, narcolepsia, síndrome 5p-, síndrome de Coffin, Lowry y síndrome de Rubinstein Taybi), que se suman a los diecinueve reunidos en versiones anteriores.
“ESTAMOS EMPEZANDO”
Elena Escalante, delegada de Feder en Madrid, indicó que la Comunidad de Madrid “puede hacer muchísimo. Estamos empezando”.
Agradeció a Izquierdo lo que se está haciendo desde su consejería en esta materia y destacó que “siempre nos ha apoyado muchísimo la Comunidad”.
Asimismo, explicó qué hacer si se detecta en una familia un caso de este tipo: “Lo que hice yo, informarme y acudir a una asociación”.
Escalante tiene un hijo de síndrome de Prader Willi, enfermedad genética incurable”, consistente en que “el hipotálamo no manda sensación de saciedad y tienen hambre las 24 horas del día”.

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