EL 54,2% DE LOS PACIENTES DE ELA NO HA RECIBIDO NINGUNA PRESTACIÓN EN EL ÚLTIMO AÑO

El 54,2% de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros.
Se trata, además, de una enfermedad poco conocida también por parte de los profesionales de la salud y muy difícil de identificar por lo inespecífico de sus síntomas, lo que suele retrasar más de un año de media su diagnóstico certero.
La esperanza de vida de un enfermo de ELA es de cuatro años de media. Cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos enfermos, el mismo número que el de los fallecimientos que tienen lugar al año.
Estos son algunos de los datos que contiene el informe 'La ELA, una realidad ignorada’, que fue presentado este lunes en Madrid por Francisco Luzón, profesional de la banca y paciente de ELA, quien también informó del nacimiento de la Fundación que lleva su nombre.
El informe ‘La ELA, una realidad ignorada’ muestra con cifras y datos el impacto emocional, físico y económico que sufren tanto los 4.000 pacientes de ELA que hay en España como sus familias, a causa de problemas graves de desatención de esta realidad, como la descoordinación de la atención clínica y socio-sanitaria, la falta de ayudas sociales o el escaso impulso que recibe la investigación.
Además, su atención integral requiere de la participación de profesionales de distintas disciplinas: desde Neurología hasta Neumología, Rehabilitación, Digestivo, Psicología, o Cuidados Paliativos.
"Por ello, la coordinación y la transversalidad en el cuidado y atención de estos pacientes debe ser una máxima", sostiene el informe, que agrega que "ni los hospitales ni las administraciones han puesto en marcha soluciones para este problema asistencial que la ELA comparte con otras muchas enfermedades".
El coste total por paciente de ELA es de 50.000 euros anuales, de los que 34.543 euros (un 69% del total) son asumidos por los pacientes y sus familias. A esta cifra hay que sumar el hecho de que se trata de una enfermedad altamente incapacitante, por lo que supone para el paciente y a veces para sus familiares cuidadores, en la mayoría de los casos, la pérdida del empleo.
Y es que enfermedades neurodegenerativas como la ELA no solo afectan a la persona que las sufre. Un 60% de los cuidadores de estos pacientes precisan de medicamentos y servicios de fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de atención al afectado. Asimismo, cabe destacar que el 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, lo que provoca una pérdida de ingresos considerable para la familia.
La ELA supone por lo demás un verdadero desafío para los sistemas socio-sanitarios de los países desarrollados dada la progresión de esta enfermedad. Se prevé un aumento del 69% de los casos en la población mundial entre 2015 y 2040. Europa seguirá siendo el territorio con mayor número de afectados. En España se calcula que una de cada 400 personas desarrollará la ELA a lo largo de su vida.
Tras el acto de presentación de la Fundación, el rey Juan Carlos impuso a Francisco Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio por su aportación a la cultura, a la educación y a la docencia, en presencia de la reina Sofía y el ministro de Educación, Cultura y Deporte, Iñigo Méndez de Vigo.
Economista y profesional de la banca, Francisco Luzón ha participado en el proceso de transformación de la banca española y latinoamericana de los últimos 30 años desde altos cargos en entidades como el BBV, Argentaria o el Banco Santander.