Sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones abordan en el Clínico las necesidades de los afectados por ELA

Más de 50 personas entre profesionales sanitarios de diversas categorías, pacientes, familiares, acompañantes y representantes de asociaciones, se han dado cita en el Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga para abordar los últimos avances en el abordaje integral de las necesidades sociales y sanitarias de los enfermos afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa y altamente invalidante que afecta a las neuronas motoras, tanto a nivel cerebral como medular, y que puede causar una parálisis muscular progresiva.

El Hospital Clínico, a través de la Comisión Multidisciplinar de ELA, ha organizado este primer encuentro, en el que ha contado con la participación ciudadana a través de la presencia de pacientes y asociaciones relacionadas con esta enfermedad, cuya prevalencia actual es de cinco o seis personas por cada 100.000 habitantes.

Dicha comisión del centro sanitario atiende actualmente a más de 40 pacientes, y se encuentra integrada por profesionales de las áreas de Neurología, Rehabilitación, Neumología, Cuidados Intensivos, Endocrinología y Nutrición, enfermeras gestoras de casos y psicólogos clínicos, al tiempo que cuenta con el apoyo de la Asociación Cudeca.

De este modo, la jornada sobre ELA denominada 'Planificación vital: proceso de toma de decisiones' ha contado con la presencia de la subdirectora de Atención Ciudadana y Evaluación de este hospital, Lourdes Raya, y la subdirectora de Enfermería, Mari Paz Piña; acompañadas por el director de la Unidad de Gestión Clínica de Neurología y presidente de la Comisión de ELA, Manuel Romero, la enfermera gestora de casos y coordinadora de esta comisión, Maria Victoria Requena, y la jefe del Servicio de Atención a la Ciudadanía del Hospital, Maribel González Florido.

La jornada se ha iniciado con un primer bloque orientado primordialmente a profesionales sanitarios, en el que se ha abordado el proceso de gestión de toma de decisiones en pacientes de alta complejidad, como es el caso de los afectados por ELA, tema que ha corrido a cargo del experto de la Asociación Cudeca Rafael Gómez.

A continuación, ha dado comienzo un segundo bloque, en el que se han incorporado pacientes, familiares, acompañantes y asociaciones, para abordar los últimos avances en la enfermedad, a través de la especialista en Neurología del Hospital Virgen de la Victoria Guillermina García.

Posteriormente, se han considerado otros temas, como la importancia de la toma de decisiones en relación a las voluntades anticipadas, a cargo de la enfermera gestora de casos del Hospital Virgen de la Victoria, Lourdes Padilla, y la profesional del área de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, Maribel Horcajo; así como la importancia del abordaje integral de las necesidades nutricionales de estos pacientes, tema expuesto por la enfermera de Nutrición del Hospital Virgen de la Victoria Rosalía Rioja.

Además, el diseño de circuitos preferentes para la atención de los cuidados que precisan este tipo de pacientes, así como la coordinación con los profesionales de otros centros de referencia integrados como el Hospital Costa del Sol, han sido expuestos por la enfermera gestora de casos Maria Victoria Requena y por la especialista en Rehabilitación Ana María Román.

Para finalizar la jornada, han destacado la presencia y la participación del paciente, Gregorio Fernández, así como de la Asociación Andaluza de ELA, representada por Raquel Galán.

En opinión de Romero, la celebración de esta jornada "se enmarca en la importancia de la toma de decisiones relacionadas con esta enfermedad, no solo a nivel de la atención profesional, sino también de aquéllas decisiones que debe tomar el propio paciente, con el debido apoyo y asesoramiento en cuanto a las medidas a adoptar ante el avance de la misma, así como el tipo de intervención que desea tener en diversos momentos de su proceso, haciendo uso así de su libre capacidad de decidir".

Ante los avances que se están llevando a cabo para poder conocer cuales son los mecanismos de esta enfermedad para poder controlarla, ha afirmado que el tratamiento actual de esta enfermedad se encuentra "limitado a fármacos que puedan ralentizar el curso de la enfermedad y otros que, junto a otras medidas terapéuticas, ayudan sintomáticamente a las alteraciones derivadas de la misma".

No obstante, "con el importante avance de las investigaciones que se vienen realizando, es probable que en poco tiempo dispongamos de mayor información desde el punto de vista genético y fisiológico, que nos permita desarrollar estrategias terapéuticas no sólo para modificar el curso de esta enfermedad, sino también para reparar o mejorar los mecanismos funcionales alterados", ha argumentado.

Por su parte, Requena ha explicado que el circuito preferente que se ha diseñado en este hospital desde el año 2006 para que este tipo de enfermos reciban la mejor atención en cuidados multidisciplinares se encuentra "en continua revisión y mejora para que estos pacientes tengan que desplazarse al hospital lo menos posible, además de la coordinación y colaboración con los centros de atención primaria".

Por último, ha resaltado "la importancia de organizar este tipo de jornadas que sirven de punto de encuentro para discutir, aclarar, informar y mejorar todos los aspectos que influyen en la calidad de vida de este tipo de enfermos, así como de soporte y ayuda a su entorno familiar y social".