Afectados de ataxia piden una unidad de referencia para tratarlos en Santiago

  • Santiago de Compostela.- Los afectados por ataxia, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que daña el habla y el movimiento, han pedido hoy la creación de una unidad de referencia en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde puedan ser tratados por especialistas en esta dolencia.

Descubren una mutación genética de ataxia específica en la Costa da Morte
Descubren una mutación genética de ataxia específica en la Costa da Morte

Santiago de Compostela.- Los afectados por ataxia, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que daña el habla y el movimiento, han pedido hoy la creación de una unidad de referencia en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde puedan ser tratados por especialistas en esta dolencia.

La presidenta de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA), Estrella Pita, aseguró, en una entrevista con Efe, que estos enfermos necesitan un equipo que siga su caso de una forma coordinada y unitaria, en lugar de ser tratados individualmente en sus ciudades de residencia.

El neurólogo del CHUS Manuel Arias y la investigadora de la Fundación Pública de Medicina Genómica María Jesús Sobrido, que hoy presentaron los avances en el estudio de la mutación genética de ataxia específica en personas originarias de la Costa da Morte, consideraron "apropiada y conveniente" la creación de esta unidad.

Sobrido aseguró que si se llegara a desarrollar contaría con la Fundación para el trabajo genético, si bien precisó que este tipo de cuestiones incumben a la administración sanitaria.

En opinión de Pita, un neurólogo "acostumbrado a ver distintos tipos de enfermos de ataxia adquiere una experiencia con la que no cuenta un equipo neurológico de un hospital normal, lo que no quiere decir que no estén preparados", precisó.

"Yo era la única paciente de mi neurólogo, me sentí un bicho raro", confesó la presidenta de AGA, que cuenta con más de cien asociados, 23 de ellos afectados por ataxia.

En este sentido, pidió también la colaboración de la Administración para que financie las sesiones de fisioterapia que han de seguir para paliar los efectos de esta enfermedad, pues sólo se hace cargo de veinte, insistió, cuando las necesitan de por vida al menos dos veces por semana.

"Tenemos que rehabilitarnos para vivir, no vivir para rehabilitarnos", destacó Pita, afectada por esta enfermedad que dificulta el habla, la realización de movimientos precisos o la marcha estable, provocando un aumento de la separación de los pies, y que en Galicia sufren cuatro de cada 100.000 personas.

Fuentes de la Consellería de Sanidad informaron a Efe de que los presupuestos para 2010 contemplarán por primera vez una ayuda económica para la Federación de Enfermedades Raras, a la que pertenece AGA.

Otro enfermo de ataxia, Ramón Moreira, natural de la Costa da Morte y residente en A Coruña, aludió a la ausencia de medicación y de solución para esta dolencia, con el único consuelo del ejercicio.

Ramón se enteró en 2004 de que sufría ataxia, en su caso "Ataxia da Costa da Morte", cuya peculiaridad es que surge normalmente a partir de los 50 años, progresa lentamente, cuenta con síntomas predominantemente cerebelosos y causa en muchos pacientes sordera en mayor o menor grado.

De hecho, formó parte de la investigación de Arias y Sobrido y les ayudó a recabar información a partir de la elaboración de su árbol genealógico, en el que logró identificar a 1.500 personas hasta el año 1750, cuando partieron los primeros genes de esta variante de ataxia en una aldea de Bergantiños compuesta por tres casas.

A partir de este trabajo constató que esta enfermedad también la sufre su hermano, lo que no sabe es si la padece alguno de sus dos hijos.

"Mi hermano seis años mayor estaba sin bastón y ahora está en silla de ruedas. Está esperando unos fármacos que no existen y que lo pongan de pie. Yo hago ejercicio y voy perdiendo movilidad, pero muy poco a poco", explicó Ramón.

Ramón confesó seguir "bien" la enfermedad porque tiene "dos cosas positivas: No produce dolor y no es contagiosa"; lo "malo", aseguró, es que "vas caminando un poco haciendo eses, parece lo que no es".

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