Alonso pide “caminar juntos” para avanzar en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, pidió este martes en el Pleno del Senado “caminar juntos” para avanzar en la investigación y la atención a las enfermedades raras.
Alonso destacó el trabajo efectuado durante los últimos años en materia de enfermedades raras y quiso agradecer la dedicación y compromiso del Senado, “que se empeñó en que este asunto fuera visible".
En su interpelación, el senador del Grupo Parlamentario Vasco José María Cazalis insistió en que, pese a que se han llevado a cabo muchos avances positivos, la lista de tareas por desempeñar es “desesperadamente enorme”, tal y como recoge el Decálogo de Actuaciones Urgentes que presentó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
“Hay que hacer algo diferente, hay que buscar una nueva vía de trabajo que complemente y enriquezca lo que se ha hecho y que dé un impulso a la lucha contra las enfermedades raras”, exclamó Cazalis, quien destacó el trabajo en red, como el desempeñado en el sistema de trasplantes, para avanzar en este ámbito.
Un trabajo que, según el senador del Grupo Parlamentario Vasco, debería concretarse en la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras, tal y como recogió el Informe de la Ponencia de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, a través del cual trabajar en red y compartir información.
Durante su respuesta, el ministro Alonso aseguró compartir la visión del trabajo en red expuesta por Cazalis, si bien destacó tres aspectos en los que hay que avanzar con especial intensidad, como son el prolongado tiempo para obtener un diagnóstico, con una media de cinco años; las dificultades en las derivaciones a los centros de referencia; y el reto de la “efectiva integración sociosanitaria”, así como las necesidades sociales de la familia y de los pacientes con estas enfermedades.
“Podemos tener ese órgano en lo que se refiere al diagnóstico y a la derivación y a la coordinación de labores de investigación, y eso requerirá el aprovechamiento de las nuevas tecnologías y que se comparta la información para que el órgano la gestione”, planteó el ministro de Sanidad.