Cáncer infantil, el ataque inesperado

Pocas noticias pueden resultar tan demoledoras para unos padres como el diagnóstico de cáncer en un hijo o hija. A pesar de la gravedad de la enfermedad, la realidad ofrece un motivo para la esperanza: En España, aproximadamente ocho de cada diez niños con cáncer terminan curándose.
Pilar terminará este curso la carrera de Medicina. Su hermana Mª Estrella acaba de empezarla. Ambas quieren especializarse en Oncología Pediátrica y dedicar su vida profesional a curar a niños con cáncer.
Explican en un reportaje publicado en el último número de la revista 'Perfiles', que edita la agencia Servimedia, que lo decidieron hace ocho años, cuando su hermano Julio José falleció por culpa de un tumor, un sarcoma de partes blandas. Sólo tenía trece años, pero era ya un soldado veterano en la guerra contra la enfermedad. Le había plantado cara muchas veces, desde que a los cinco años se le diagnosticara un meduloblastoma en el cerebelo. En aquel momento los médicos llegaron a darle una esperanza de vida de diez días, pero Julio José sobrevivió gracias a una operación crítica, un autotrasplante de médula y un tratamiento con quimioterapia. El niño se recuperó y estuvo bien durante siete años, hasta que apareció el sarcoma, probablemente un tumor secundario causado por la radioterapia. Nuevamente libró duras batallas y a lo largo de dos años se sometió a diversos tratamientos y operaciones, pero cuando le faltaba un mes para cumplir catorce años el pequeño confesó a sus padres que se rendía, que ya no podía continuar. “Sois los mejores padres del mundo, pero estoy muy cansado”, les dijo. Fueron sus últimas palabras.
APOYO PSICOSOCIAL
“Mi hijo era un niño muy alegre y maduro, que nos transmitió unos valores increíbles. Esto es algo común a todos los niños que se enfrentan al cáncer, dan unas lecciones tremendas de madurez y valentía”. Quien habla es Pilar Ortega, madre de Julio José, Pilar y María Estrella. Del mismo modo que sus hijas decidieron estudiar Medicina para curar a niños con cáncer, tras la marcha de Julio José ella sintió la necesidad de ayudar a otras familias que se enfrentan a esta situación, y empezó a desarrollar esta tarea a través de una asociación en Almería, ciudad en la que vive. Hace dos años Pilar fue elegida presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc), entidad que engloba a 17 asociaciones autonómicas y cuya misión es dar apoyo a las familias con esta enfermedad. “Porque cuando un niño tiene cáncer, toda la familia tiene cáncer”, puntualiza.
Pilar Ortega se refiere a las inevitables repercusiones que en el ámbito familiar tiene recibir un diagnóstico de este tipo de un hijo o hija. “Es un momento de conmoción, incredulidad y confusión. Es como si la vida se paralizara y ya no importara nada ni nadie. El impacto emocional de esos primeros momentos es tan grande que lleva a situaciones confusas y trastoca totalmente el desarrollo de una vida cotidiana. Cambia la escala de valores y el cáncer se sitúa por encima de todo”, asegura.
En estos casos los niños y adolescentes afectados y sus familias se enfrentan no solo al reto de la supervivencia y a la dureza de la enfermedad, sino a otros muchos problemas. La incertidumbre y el miedo conduce a estas familias en ocasiones a situaciones límite, con un delicado equilibrio emocional. Aparecen la ira, la impotencia, las preguntas como “qué hemos hecho mal? o ¿por qué a mí?
“Por eso, desde las distintas asociaciones que forman la Fepnc damos apoyo de tipo psicosocial a las familias, con programas individualizados en cada caso atendidos por psicólogos y trabajadores sociales y coordinados con los profesionales del hospital en el que el menor esté siendo tratado”, afirma Pilar Ortega.
La Fepnc apoya también a las familias de estos niños en todos los aspectos en que puede ser necesario: Ayudas económicas para afrontar desplazamientos a hospitales lejanos al domicilio, casas de acogida para los niños y sus familias, pelucas, prótesis, etc. “Nuestra misión es que los padres se puedan despreocupar de aspectos accesorios y estén donde les hace falta estar, al lado de sus hijos”, asegura la presidenta de la Fepnc.
ALTA SUPERVIVENCIA
A pesar de que el diagnóstico de cáncer en un hijo o hija es una de las peores noticias que pueden recibir unos padres, los profesionales insisten en rechazar la imagen pesimista que a menudo acompaña a esta patología, ya que la tasa de supervivencia en países desarrollados como España es muy alta, llegando al 80 por ciento de los casos. Esto es posible gracias a los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos desarrollados durante las últimas décadas. Además, la incidencia del cáncer infantil es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer.
La doctora Purificación García Miguel es la jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, en Madrid. Es una enamorada de su trabajo y confiesa que éste le da muchas alegrías y satisfacciones, aunque “los médicos también nos llevamos grandes disgustos con ese 20 por ciento de niños que no podemos curar”.
La doctora García Miguel asegura que España está a la cabeza mundial en el tratamiento médico contra el cáncer infantil. Según dice, “a veces parece que en medicina el prestigio está en relación directa con la distancia y hay quien piensa que fuera de España un enfermo va a tener mejores medios y tratamientos, cosa que es falsa. Si hablamos de cáncer infantil, el tratamiento que va a recibir un niño en Madrid, en Almería o en Barcelona es exactamente igual al que recibiría en Francia o en Alemania. Existe una gran colaboración a nivel europeo y mundial, formamos grupos cooperativos de manera que los protocolos establecidos son los mismos entre países”.
Por otro lado, la doctora asegura que “los medios de los que disponemos en los hospitales españoles no tienen nada que envidiar a los de otros países, por lo que los padres pueden confiar tanto en los centros hospitalarios como en los grandes profesionales que tenemos aquí”.
GANAR LA BATALLA
José Luis Atienza pertenece a esa gran mayoría de pacientes que le han ganado la batalla al cáncer infantil. Él tiene ahora 20 años, pero era un adolescente cuando hace cinco se descubrió un bulto en la ingle. “Me estaba duchando y me asusté mucho, porque era del tamaño de un huevo de gallina”, dice este joven madrileño que fue tratado y curado en el Hospital Infantil La Paz. “Lo peor de todo fue el tratamiento, ya que son fármacos muy fuertes que tienen unos efectos secundarios que te dejan machacado. A veces me dolía tanto que no era capaz ni de tragar mi propia saliva, tenía que escupirla”, asegura José Luis. Su madre, Mª Ángeles, lo corrobora: “Yo sufrí mucho porque, a pesar de que desde el primer día nos dieron un buen pronóstico y muchas posibilidades de curación, ver a tu hijo tan malito es algo horrible para una madre. En nuestro caso, era José Luis quien nos animaba a su padre y a mí, fue increíble cómo sobrellevó esos momentos tan duros”.
El tratamiento de José Luis duró varios meses y hoy, cinco años después, está totalmente curado. Su madre sólo tiene palabras de agradecimiento hacia la unidad de Oncología Infantil del hospital de La Paz, la misma que dirige la doctora Purificación García Miguel. Según dice María Ángeles, “es absolutamente admirable el cariño y la humanidad con que todo el personal realiza su trabajo, las enfermeras, los médicos, los celadores, todo el mundo se vuelca para hacer más fácil una situación tan dura para los niños y los padres. Si algo bueno le pasó a mi hijo fue caer en las manos de la doctora García Miguel y de su equipo”, afirma convencida.
DISTINTAS ENFERMEDADES
El cáncer infantil no es en sí mismo una enfermedad, sino un gran número de distintas enfermedades que, en general, se diferencian de los cánceres del adulto en que responden mejor a los tratamientos y tienen una tasa más alta de supervivencia. La incidencia del cáncer en los niños es muy baja, considerándose una enfermedad poco frecuente. En España se diagnostican de cáncer alrededor de 1.000 niños al año, lo que representa el tres por ciento de todos los cánceres diagnosticados.
Los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se dividen en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas) y los tumores sólidos (carcinomas y sarcomas). A pesar de muchas investigaciones, las causas del cáncer en los niños no se conocen, por lo que tampoco existen métodos eficaces para prevenirlo. Hoy por hoy siguen realizándose numerosos estudios y proyectos de investigación para tratar de determinar cuáles son los factores que lo provocan. Sí se sabe que son muy pocos los casos de cáncer en los niños que se deben a factores genéticos.
Ante cualquier señal de alarma, los profesionales recomiendan a los padres que acudan con su hijo al médico de cabecera lo antes posible, quien lo derivará al especialista. Según afirma la doctora García Miguel, “en España los pediatras están muy preparados para detectar cualquier síntoma que pueda evidenciar un caso de cáncer infantil que, recordemos, sigue siendo una enfermedad muy poco frecuente”.
Para esta doctora, el mensaje es claro: “El cáncer infantil es una enfermedad grave, pero no hay que relacionarla directamente con la muerte, como a veces se hace. Los padres deben saber que, en la mayoría de los casos, los niños con cáncer se curan y ese es el aspecto positivo con el que debemos quedarnos”.